Лиза из Чебаркуля - помогаем и верим в самое лучшее!!!

Mama Lizonki - Natasha,привет 🙂.Лизу то хоть на НГ отпустят домой?

Пелагия,неа, не отпустят((((

Mama Lizonki - Natasha,Да уж,хотя наверное ей нельзя из боьницы выходить,что бы не цеплять.К ней поедете?

Пелагия,Честно, пока сама ничего не знаю. Поедем конечно, но не 31.

Девочки, милые, новости такие, римиссия достгнута, теперь закрепляют, в обласном регистре донор на пересадку для Лизы не найден, начат поиск во всероссийском регистре, доктор сказал, что их несколько.....будем ждать.

Mama Lizonki - Natasha, @@@@@ ждем ждем!!! Лизуша молодец!!!

пусть найдут поскорее!!!

Mama Lizonki - Natasha,Наташ.привет!!!Донора сложно найти?

Пелагия,да, дорогая, поиск донора порой целый год занимает!!!! Если не найдут, придется искать уже самостоятельно зарубежом, в международных регистрах, а это бешенные деньги, около 20 тыс.евро.

Mama Lizonki - Natasha,Да,блин......Донора в Челябинске нет или где?И откуда они берутся?

Пелагия,донора нет в областном регистре, сейчас ищут в общероссийском. а откуда берутся точно не знаю, но проверяют кровь, точнее клетки - ЛЕЙКОЦИТЫ - на тип HLA совместимость. Всех, кто Лизе пподходил как донор крови и тромбоцитов их в первую очередь проверили, ни один не подошел.

насколько я понимаю, может лбой желающий сдаь кровь на совместимость с Лизиным типом, только вот нюансов всех не знаю, может там какие то определенные параметры здоровья существуют или ограничения.

Mama Lizonki - Natasha
Пелагия,донора нет в областном регистре, сейчас ищут в общероссийском. а откуда берутся точно не знаю, но проверяют кровь, точнее клетки - ЛЕЙКОЦИТЫ - на тип HLA совместимость. Всех, кто Лизе пподходил как донор крови и тромбоцитов их в первую очередь проверили, ни один не подошел.

Наташа! Извините, что я вмешиваюсь, а вы и ваши родственники сдавали кровь на NLA типирование? Может кто-то из вас подходит? Этот анализ можно сдать на станции переливания крови. Конечно, он платный (почти 2000 рублей стоит), но при определенном везении можно сэкономить время и деньги! Группа крови и резус фактор значения не имеют.

Там какие ограничения?Возраст?Курение?

Mama Lizonki - Natasha, напишите пожалуйста номер пластик. карты СБ, куда денежек немного можно положить Лизоньке к НГ. 🙂

Пелагия
Там какие ограничения?Возраст?Курение?

Ограничения есть. Возраст до 45 лет. Про курение не знаю...  Точно знаю, что перед донорством надо диету соблюдать!!! Я сама сдавала кровь на такой подбор.Сорри, что вмешиваюсь. НО вдруг у кого - будет интерес все расскажу, что знаю. Пишите в личку. Вдруг девочке поможет кто- то.......

ЛеночкаK,леночка, на счет донорства родственниками и родителями доктор сказал, что вероятности нет, я сама лично у него узнавала.

Катен*ка,дело в том, что карта на смене, будет только после всех праздников, т.е. в январе, пока могу написать только её счет, карту я просто еще не получила.

Mama Lizonki - Natasha!!! Не факт. Четко отдаю себе отчет, что я не вправе вмешиваться и советовать в такой ситуации. За что извинялась выше. НО!!! Я подхожу своему ре в качестве донора !

ЛеночкаK, напишите мне, пожалуйста, по ограничениям, если смогу, то сдам, только как все это делается не знаю :не знаю:

ЛеночкаKеще раз объясняю, пересаживаются не стволовые клетки, а костный мозг, который забирается у донора из трубчатых костей, порядка 2 литров, но анализ делают лейкоцитов, проверяют их тип.

если бы все было так просто как все думают........давно бы уже решили эту проблему, мне даже многие предлагали родить еще одного ребенка, но по практике знаю, что из 5 семей с детьми, только в одной сестра или брат подходят, и куда я потом с этим ребенком...папе отдам, которому даже Лиза не нужна???? насмотрелись все телевизора, я уже 5 лет в этой каше варюсь, и поверьте, многое и многим могу рассказать. А родители не подходят на донора, потому что ребенок ровно половину генов и ДНК берет от мамы и ровно половину от папы, перемешивает и получается свое индивидуальное ДНК!!!

ЛеночкаK,если интересно...посмотрите и отследите статистику выживаемости при онкологие, это только опять таки же по телевизору кричат, что рак излечим, а на самом деле.....вы знаете, сколько их умирает ежедневно? вы каждую инсторию каждого ребенка в отделении челябинском знаете? Извините, конечно, но я за 5 лет столько навидалась и узнала, что в свои 27, чувствую себя на все 40........Злейшему врагу не пожелаю такого "жизненного опыта"

Mama Lizonki - Natasha
ЛеночкаK,если интересно...посмотрите и отследите статистику выживаемости при онкологие, это только опять таки же по телевизору кричат, что рак излечим, а на самом деле.....вы знаете, сколько их умирает ежедневно? вы каждую инсторию каждого ребенка в отделении челябинском знаете? Извините, конечно, но я за 5 лет столько навидалась и узнала, что в свои 27, чувствую себя на все 40........Злейшему врагу не пожелаю такого "жизненного опыта"

Уже в который раз приношу Вам свои извинения. Я не хотела Вас обидеть и тем более заставить так сильно нервничать. Вы так пишите, как будто я самый главный враг. Просто я считаю, если Сергей Геннадьевич сказал, что мало шансов того, что родственники подойдут в качестве донора, то это не значит, что его ВООБЩЕ нет. И если есть желающие пойти и сдать анализ на подбор, то почему - НЕТ? Естественно, Вы мать и все лучше понимаете и знаете как правильно пуступить. И никто не вправе навязывать свое мнение. Я совершенно искренне желаю, чтобы Боженька дал Вам терпения, душевных сил, а  Лизавете физических сил, волю к победе над этой напастью и устойчивую, бесконечную ремиссию.

ЛеночкаK, спасибо за пожелания.

Mama Lizonki - Natasha,
Здоровья и сил вам и вашей доченьке!!! Помоги, Господи!

О Премилосердый Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на рабу Твою Елизавету, болезнею одержимую; отпусти ей вся согрешения ее; подай ей исцеление от болезни; возрати ей здравие и силы телесныя; подай ей долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и примирные блага, чтобы она вместе с нами приносила благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему. Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении рабы Божией Елизаветы. Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больной рабе Его Елизавете. Аминь.

Я советую сменить название темы на более позитивное, ведь все идет в лучшую сторону. А получается, что каждый зашедший и даже мимо проходящий, увидев в списке тем эту, в глаза бросается фраза "обнаружили раковые клетки". И каждый раз непроизвольно читаешь "снова обнаружили"... "снова обнаружили"..........
а лучше программироваться на позитив. 😉

Ledi X
Я советую сменить название темы на более позитивное, ведь все идет в лучшую сторону. А получается, что каждый зашедший и даже мимо проходящий, увидев в списке тем эту, в глаза бросается фраза "обнаружили раковые клетки". И каждый раз непроизвольно читаешь "снова обнаружили"... "снова обнаружили"..........
а лучше программироваться на позитив. 😉

++++10000!!!!

Сегодня отвезла Лизе подарки. Она передает всем огромное Спасибо!!!!!

Всем огромный привет и с наступающим! Двочки, Лизе найден в Карельском регистре (г.Петрозаводск) ДОНОР костного мозга, сейчас собираюсь на станцию переливания ехать в Челябинск, сама сдам на типирование кровь и заплачу около 2000 за анализ донору, его дополнительно требуется еще раз сделать!!! Ой......молюсь за то чтоб донор был здоров и не отказался от донорства. Увезу Лизане подарки, мда...у неё из-за химии ресницы выпадают и глаза из-за этого начали болеть и гноится, куплю сегодня капли, а так в целом, Лиза в бодром духе, правда очень устала и домой хочет!!!

Mama Lizonki - Natasha, Держим кулачки за вас с Лизой @@@@@@@@@@@@@ Пусть в Наступающем году, сбудется ваше заветное желание!!!!!!!!

Mama Lizonki - Natasha,а я вчера была впервые в центре,лизиной подружке-Саше,передавала персональный подарок.Я координатор "друзей по переписке".Поправляйтесь обязательно.Верю,что мысли материальны и пожелания здоровья Лизе и деткам в центре от всех людей обязательно осуществятся.

Mama Lizonki - Natasha,здоровья доченьке!!! пусть донор подойдет и следующий НГ она уже встретит дома здоровенькая!!!

Mama Lizonki - Natasha,Наташенька,дай Бог что бы все у Лизы было замечательно.Пусть Новый год исполнит все мечты.И главное принесет здоровье.

Mama Lizonki - Natasha, С Наступающим новым годом всю вашу семью! Желаю Лизе скорейшего выздоровления, а ее родным и близким терпения и исполнения всех желаний. Очень надеюсь, что донор подойдет.

Всем огромное спасибо!!! Вас тоже всех с наступающим новым годом кролика!!! Девочки, сегодня встречалась с заведующей станции переливания крови: Донор Лизе подходит по 9 генам из 10 возможных, но....необходимо провести дотипирование 10 гена, для этого заведующая сделает запрос в Петрозаводский регистр (Карельский), когда оттуда придет ответ, она мне позвонит, выпишет квитанцию и я оплачу, но оплачу только пересылку крови донора, дотепирование они нам проведут бесплатно, ну и меня заодно протипируют, услуга пересылки будет стоить 3 - 6 тыс. рублей., но даже при 9 из 10, уже можно делать пересадку. В общем, сегодня лечащий наш уже отправил в РДКБ в Москву факсом запрос о рассмотрении нашей истории и ответа: возьмут они нас или нет. Молодец доктор оперативно сработал, НО...еще большее СПАСИБО Елене Евгеньевне - Лизиному шефу, я ей около месяца назад отправляла уже, правда немного другую выписку медицинскую, какая то женщина должна была с помощью фонда подари жизнь попасть на консультацию в РДКБ, в результате РДКБ ответила положительно, но им нужен был запрос от нашего Челябинска, вот поэтому, достигнув ремиссию и найдя донора, наш лечащий так оперативно сработал. Будем теперь ждать конкретного ответа из РДКБ!!!!! Молюсь и верю!!! 

О Премилосердый Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в нераздельной Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробно на рабу Твою Елизавету, болезнею одержимую; отпусти ей вся согрешения ее; подай ей исцеление от болезни; возрати ей здравие и силы телесныя; подай ей долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и примирные блага, чтобы она вместе с нами приносила благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему. Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении рабы Божией Елизаветы. Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больной рабе Его Елизавете. Аминь.

Дорогие наши!!! Если мы все вместе, ежедневно будем читать эту молитву, наши силы увеличатся в миллионы раз!!! Kate4ka, спасибо Вам огромное за молитву!!!

Mama Lizonki - Natasha, поздравляю вас с Лизой с новым годом. Он обязательно принесет здоровье Лизоньке и следующий новый год она непременно будет встречать дома с родными людьми. Пусть будет так. Я буду молится за здоровье Лизоньки. :smitten:

Mama Lizonki - Natasha, с наступающим!!! И молимся вместе с вами!!!

Номер карты Сбербанка - 63900272 9003866248. Необходимо накопиь средства для проживания в Москве во время лечения и пересадки, т.к. квота расчитана только на ребенка.