Дети с аутизмом в Челябинске

соответственно, если улучшение пойдет, то и инвалидность снимут!!вроде и хорошо бы, но опять же.. диагноз то, он ведь никуда не денется.. аутизм не излечим..(( а без соц. поддержки тяжко..

МаМиша, ну на нас сильно не ориентируйтесь 🙂 у нас самообслуживания никакого, речи нет, а характеристика вообще без комментариев 🙁
Напишу конечно, самим интересно! Если уж нам не продлят, то видимо никому 🙁

Севeрина
мамаЖеня, я уже потеряла все источники, к сожалению, но начинали мы с того, что просто жестко удалили из дома все, что диета исключает и терпели примерно неделю диких истерик и ора. Потом произошла натуральная перезагрузка.
Что мы в основном едим:
гречка, рис, яйца, любое мясо, иногда рыба и морепродукты (некоторые их исключают, но т.к. у нас нет признаков отравления тяжелыми металлами, я не стала), любые овощи (картофель дозировано), любые ягоды, фрукты и сухофрукты, кроме яблок и вишни (индивидуальная непереносимость), разные растительные масла, специальные безглютеновые и бесказеиновые продукты.

спасибо огромное, тут уже коротко и ясно все написано, а то сколько не читаю, понять сложно...Будем опять пробовать

Kat-rin
соответственно, если улучшение пойдет, то и инвалидность снимут!!вроде и хорошо бы, но опять же.. диагноз то, он ведь никуда не денется.. аутизм не излечим..(( а без соц. поддержки тяжко..

у нас не сняли, хотя дите практически в норме, когда диета без сбоев. наоборот, до 18 лет продлили.

Mishastik
Ну вообще то аутистам яблоки нельзя.

у нас нет никакой реакции на другие фрукты, даже более сладкие (бананы, курагу, виноград), и на чистый сахар тоже ничего такого. но вот яблоки - это просто кошмар, реально как крепкий алкоголь действует. а на вишню просто кожная реакция, но очень неприятная.

МаМиша, когда у вас переосвидетельствование??

Севeрина,я почитала тему льготы для детей-инвалидов, там пишут, что сейчас ужесточили критерии, по которым дают инвалидность и аутистов это так же касается.. вот и переживаю.. у нас просто аутистическое  расстройство(можно сказать легкой формы)... скоро к Малининой поедем, весной наверное..

Девушки, у кого детки на БГдиете, будьте осторожны! Цитирую с ДО:

Путешественница
Девочки, всем на заметку новый вид мошенничества: САХАР С МАНКОЙ!
Купили пакет 900 гр или 1000 гр. обычный с виду сахар. Брали или в "Магните" или "Проспекте", "Молнии", "Пятерке" - понимаю что круг поиска огромный, но сейчас вычислить где именно куплен сахар не можем. При покупке внимательно смотрите в пакет, на его содержимое, если есть более мелкие желтые крапинки это манная крупа. Цена сами понимаете 10 руб. = 1 кг манки, и до 60 руб. сейчас уже сахар догнали! Выяснили что с сахаром "косяк" не сразу, когда пили чай/кофе и на дне кружки осадок остался, потом вспомнила что в сахарнице меня чуть желтоватый цвет сахара смутил, но в суете не предала значение этому.

Дочкинамама,САХАР НЕ ЕДИМ, НО Я В ШОКЕ((((

Kat-rin
Севeрина,я почитала тему льготы для детей-инвалидов, там пишут, что сейчас ужесточили критерии, по которым дают инвалидность и аутистов это так же касается.. вот и переживаю.. у нас просто аутистическое  расстройство(можно сказать легкой формы)... скоро к Малининой поедем, весной наверное..

ну у нас тоже не рда, Малинина высокопродуктивный аутизм пишет, а районный психиатр вообще считает, что никакого аутизма нет, даже атипичного как изначально ставили. но я обычно рассказываю всем инстанциям, что бывает при нарушении диеты, а так же в какую школу и на какие занятия мы ходим. на комиссии прекрасно видели, что ребенок вполне адекватный, они же ей вопросы задавали. и пмпк ей общеобразовательную программу рекомендовала (мы заключение приносили), и учится она хорошо. ну т.е. у них зафиксировано, что прогресс есть, мы ж к ним 4 года подряд ходили. однако же на 10 лет справку вот выписали.

МаМиша, нам в 4 года тоже сказали, что на год максимум. И потом каждый год это повторяют.
Если ребенок будет настолько близок к норме, что инву не продлят, то этот день станет большим праздником в нашей семье!

Татуля,дай Бог, чтоб было так!!!

Севeрина,наш психиатр участковый тоже сказал, что врят ли нам дадут инвалидность, мол вы вообще детей инвалидов то видели? Но на комиссии даже лишних вопросов не задавали, 10мин и инвалидность дали.. потому что он себя там вел так, как никогда еще не вел... 3 раза выбегал из кабинета, не сидел на месте, неуправляемый был.. такое сейчас часто стало случаться(тогда в первые и я честно была в шоке) но многие говорят, что нет у нас никакого аутизма(просто люди или некоторые бабушки и дедушки, у которых внуки аутисты)а в садике он воспитателей игнорирует, в коллективе не занимается, только индивидуально, все детки сидят рисуют, а он отдельно от всех, в конце группы лежит на полу и катает машинку туда-сюда.. В общем сегодня он "золотой ребенок" и все впорядке, а завтра это нечто... часто на утреннике закрывает уши руками, может ни с того ни с сего, упасть специально со стула и закричать... такое случается иногда.. родители других деток в недоумении, многие косятся, многие пугаются такого поведения, кто то вообще не понимает..

МаМиша
Татуля, а вы на Кузнецова лежали и как часто?
Нам врач сказала, что надо хотя бы раз в 2 года ложиться на обследование с ребёнком.

интересно...а нам вообще не говорили, что надо в больнице лежать с РДА...кроме психиатра в поликлинике (очень редкие осмотры) и Малининой (1 раз в год) нас никто не обследует(((

Инвалидность продлили со словами "Ну, ладно, ещё на год"
Получается, мы почти норма 🙁 отсутствие речи не считается?
Девочки, готовьтесь морально к комиссии, если уж мы почти норма...

miume
Инвалидность продлили со словами "Ну, ладно, ещё на год"
Получается, мы почти норма 🙁 отсутствие речи не считается?
Девочки, готовьтесь морально к комиссии, если уж мы почти норма...

подозреваю, что "еще на год", потому что зажали до совершеннолетия, а не потому что почти норма. я тоже думала, что нас в этом году пошлют на все 4.

МаМиша, ну как быстро. Запись была на 9, освободились в 10:30. С папой ездили, про народ вечером спрошу

Папа у нас как всегда, нашел в очереди с кем поговорить 🙂 Оказалась мамочка 10 летнего аутенка из Коркино. "Обкакала" наша реацентр на Марченко. Ниче делают не умеют, делают не правильно. Сами говорит ездят в Ё-бург, там типа ваще круто все делают, 100% всем помогает. Кто-нить слышал про Ё-бург?

МаМиша
Севeрина, а вы когда были на комиссии?

в конце ноября.

МаМиша
Татуля, а вы на Кузнецова лежали и как часто?
Нам врач сказала, что надо хотя бы раз в 2 года ложиться на обследование с ребёнком.

Никогда не лежали. Однажды не помню кто нам сказал, что перед мсэк надо бы полежать, но я быстро отбилась, т к по закону это не обязательно.

МаМиша, знаю, что Anhen лежали. Но она кажись в этой темке не бывает. Попробуйте в личку написать, если интересно

МаМиша, поздравляю 🙂

МаМиша, вид обучения тут вообще не причем, его определяет Пмпк

МаМиша

Татуля
МаМиша, вид обучения тут вообще не причем, его определяет Пмпк

Татуля, вот я тоже так подумала, но сказали именно так.

заключение на обучение дает ПМПК, и по-опыту, лучше на Худякова.
нам тоже сказали, что надо перед следующей комиссией полежать(она у нас в мае). но мы не будем ложится, нового нам ничего не скажут. лежали мы в 3 года.
кстати, когда ложились дали всем бумажку подписать, что согласны с лечением, что препараты нам можно любые давать и т.п.... я зачеркнула, приемная медсестра выпучила глаза. я указала на строчку, где написано, что состоялся разговор с лечащим врачом и сказала, что разговора не было, зачеркнула строчку и дописала, что с врачом не разговаривала.
потом уже в отделении заведующая позвала и попросила написать согласие на прием лекарств(седативных), позвонила Улитиной, та дала добро на то лекарство, и я подписала бумажку.

про обучение и комиссию, на комиссии дают заключение об обучении. Например, перевод ребенка на домашнее обучение.
Но когда я спросила, мне ответили, что сначала походите просто в школу, а там видно будет.

Valentina, а в школе с руководством уже общались? я когда припылила в школу по месту жительства и сказала, что дите с диагнозом, там такая реакция была: "а почему вы к нам пришли, а не в спец-школу???"
я еле сдержалась, чтобы не сказать куда надо сходить директору с таким пониманием данной темы. потом мне все спецы вне школы доказывали хором, что не надо соглашаться на домашнее обучение, т.к. со стороны школы это будет получение денег из бюджета и возложение огромного болта на обучение моего ребенка, потому что "все равно инвалид-недоумок-нафига-учиться".
в эту школу мы не пошли в итоге, ессно.

МаМиша

miume
МаМиша, поздравляю 🙂

miume, спасибо, вас кстати тоже!
Отстрелялись пока)))

спасибо 🙂 но пока ещё "в тонусе" - ПМПК впереди. 16.02. идем к Малининой

МаМиша мы тоже к Малининой и к Аборневой не ходили, диагноз нам в2,6 поставили с чем мы и согласились т.к закрывать глаза и говорить что все ошибаются смысла не было. Сразу стали ставить кортексил и заниматься с дефектологом 3 р в неделю. Думаю что вытянули на 80%, но вот уже год как пришли к сезонным успокоительным, может возрастное, может ещё что....
На Кузнецова мы не лежали но на след.год собираемся перед школой. Как сказал наш психиатр или снимут диагноз или заменят на другой, если в этом году продлят то в 2016 там и комиссию пройдем ( мы в мае проходим)

МаМиша, заключение Малининой для ПМПК очень много значит, мы только ражи этого идем. А так ничего нового она нам не сказала. Думаю, к ней есть смысл идти в самом начале пути, когда есть сомнения в диагнозе

Мы к Малининой пошли сразу по направлению невролога Просековой. Потом ходили почти каждый год, чтобы получить бумажку с диагнозом, т.к. у районного спеца рука не поднималась такой диагноз писать уже на второй же год.

Мы к Малининой тоже первично пошли для подтверждения диагноза. Да и сказали, что надо лечь на Кузнецова, если к ней не идти. Но для меня лежать в больнице очень тяжело морально и физически. поэтому и пошли, а так сказано ходить раз в год, смотреть динамику. Малинина говорит, что если появится речь в  пять лет, то можно будет судить о дальнейшем развитии, диагнозах и т.д.

у Малининой сумма приема подорожала..

Мы к Малининой ходили, чтобы она нам заключение для мсэк написала.

Kat-rin, так же вроде, как и год назад

Kat-rin
у Малининой сумма приема подорожала..

так же сказали, как и год назад  :не знаю:

Я сначала пожалела, что к Малининой за такие деньги сходила((( Она заключение составила полностью с моих слов, но потом мне эта бумажка очень пригодилась))) На областной ПМПК и районной никаких лишних вопросов уже не задавали.

Севeрина
Valentina, а в школе с руководством уже общались? я когда припылила в школу по месту жительства и сказала, что дите с диагнозом, там такая реакция была: "а почему вы к нам пришли, а не в спец-школу???"

я в обычную даже не ходила. долго выбирала куда пойти, но потом решила, что лучше мы попробуем в частную школу.
я уже в темке про Худякова 20 написала, что не пожалела.

к Малининой мы пошли после ПМПК, причем не после экспресс, а когда они там неделю лежат. Психиатр(ставил нам УО) и логопед не сошлись диагнозом с психологом и деффектологом. в общем мы не зря сходили... с ее заключением нас экспресс ПМКП выдало направление в обычную школу.
получается, что только 1,5 года назад поставили высокофункциональный аутизм, а то чего только в нашей карточке не было. участковый заключение Малининой увидел и согласился. к нему мы в принципе ходим только перед мсэк, он нам сам сказал, что приходите, если вопросы есть.. если нет не приходите.

МаМиша
Valentina, у вас ребенок идет на контакт с чужими людьми?

да. у нас обратная ситуация...
как нам сказала Малинина, для него все чужие одинаковые. он их воспринимает как родственников

МаМиша,у нас так же, нам многие говорят, - Да какие вы аутисты, че вы мне рассказываете, он совсем не похож на такого..

Kat-rin, у меня тоже ребенок "общительный", он тянется к людям, но при этом не может долго вести разговор, дает понять что разговор исчерпан. Просто отходит. может разговаривать с тем кого хорошо знает, а не знакомым отвечает да или нет. У нас атипичный аутизм. При нем вроде дети могут контактировать. Иногда наш начнет говорить, так не остановить,  даже делаю замечание, что бы помолчал или говорил потише. Мне Малинина сказала,что разные дети бывают с таким диагнозом. Когда мы были на МСЭ, врач удивился, что у нас 8 вид. С виду мой производил более позитивное впечатление.

девочки, а какие таланты у ваших детей? Ведь говорят, что аутисты очень умные, либо очень талантливые.. вот у нас к музыке тяга, идеальный слух, нужно развивать!! хочу в муз школу отдать, но тоже нужно в специализированную какую то.. потому как, если например преподаватель запоет, то он закричит и уши закроет))) а еще в математике ему легко!! считает только так!!!

вот вроде печально, но когда наконец-то хотя бы несколько людей понимает что с твоим ребенком - такое чувство тепла прямо... девочки с атипичными детками, как я вас понимаю.. у меня дочь тоже чрезмерно общительная, в любом коллективе сразу же идет себе друзей искать как тот чебурашка.. а понять кто к ней как относится ей очень сложно. сначала у нее эйфория, все друзья, а потом расстройство и слезы, что эти "друзья" не очень-то ее принимают. одно утешает - она действительно дружелюбная, добрая, и часть детей все же тянутся к ней, в основном тоже проблемные, хотя и без диагнозов, конечно. все равно наши не такие, даже если очень хорошо компенсированные. они говорят не так и не то, двигаются не так, не очень понимают контекст. ко мне постоянно подходят какие-то дети из дочиного или даже соседних классов и говорят, что она странно себя ведет "как сумасшедшая". каких же усилий мне стоит тот покерфейс, который приходится строить. я всем этим деточкам с милой улыбкой говорю, что она не странная, а оригинальная творческая личность и вообще люди бывают разные. потом дома разбор полетов и долгие объяснения, что, например, не надо прятаться от одноклассников за диван и делать вид, как будто тебя никто не видит, когда тебя уже прямо и громко зовут по имени. дай небушко нам сил...