Поболтаем? (особые дети - просто общение)

Сил нет...отпишусь когда добьюсь чего либо  :tickedoff: в понед.пойду по защите прав детей и начинаю переписку с мин.образования,  в 2х словах нам зав.обьявила войну ...

мама Макарошки, что случилось то???

Татуля нас перевели в 480, а сегодня зав.сказала что они МОГЛИ нас оставить т.к мы же всеравно перевод брать будем, а когда я в РАЙНО заикнулась о переводе, сказали на усмотрение заведущей... во попали  :uglystupid2:

мама Макарошки, ничего не поняла, вам в 480 удобнее ездить?

Ага так зав.пощитала, с бол.ск.помощи на С.Юлаева и по пути еще в ясли заскочить (в понед.известно будет какие дадут, у  меня наверное нервный смех будет если к этой зав.попадем)
а зимой так вообще красота...

Но разве заведующая садиком распределяет путевки?

Путевки нет, но оставить Ре в коррекционной группе могла несмотря на возраст, я с женщиной познакомилась у нее дочька аутистка 11 лет, так эта же зав. В свое время перевела ее в кор.гр. в3.6

мама Макарошки, что-то я в вашей истории совсем запуталась, вы сейчас в обычной группе или ЗПР? и кто вас на перевод отправил все-таки ПМПК или заведующая заставляет

Мы сейчас в общей гр. есть направление ПМПК с 1.09гр. ЗПР, в нашем садике есть такая гр. но с 5 лет,  когда я в РАЙОНО спросила а наследующий год возможен перевод,  сказали на усмотрение завед. Т.е если мы сейчас уходим то назад не возвращаемся

мама Макарошки, ну если вы хотите остаться в 350, надо с Ольгой Геннадьевной договариваться, идти-просить, а при чем тут конфликты и жаловаться Вы куда-то хотели?

а при чем тут просить ? если это наше право , я не куда не жаловалась месяц ждала распределения, надеялась просто на порядочность ( я же освободила их от проблемного ребенка на 4 мес ), она говорила проблем нет остаться в садике а потом отказалась от своих слов, ее амбиции меня особо не волнуют, если у вас все хорошо я рада за вас но я знаю что еще у одного мальчика проблемы ( очень хотела познакомиться с мамой и узнать чем у них закончилось) я знаю что садик ООчень хороший, что детям много дают, но если мой сын ТАМ НЕ К МЕСТУ, а он имеет право там быть !  :tickedoff:
Кстати если она такая хорошая пусть войдет в ваше положение и переведет младьшего туда, заранее за вас рада ( если получится )
У меня в бывшем садике была проблема с воспитателям ( вернее у нашего папы) воспитатель наотрез отказалась нас принимать в группу (вплоть до увольнения) зав. приняла нашу сторону сказав : а ребенок то в чем виноват ? ВОТ это человек ! я уже так пожалела что перевелись лучше бы доходили а потом спокойно ушли в коррек. гр., кстати я узнавала насчет Калининского 462 там с 4х , так там очередь в этом году 48 чел  :idiot2:при приеме 24-26

Девочки нужен совет,  у нас в прошлое ушли ритуалы но появился еще один признак - реакция на звук,может поэтому он не любит муз. занятия его что-то раздрожает, хотя сам пробует петь как караоке, когда играет вкл. в планшете классическую музыку как фон, хорошо танцует. . .
У меня маленькая визжит ( ооочень звонко , он закрывает ей рот, потом себе уши, пробует кричать, ей смешно и она начинает заново - разъединить их немогу они же сейчас постоянно вместе) А сегодня шли по улице машинкой стригут газон ( вроде звук в дали и не такой резкий а он сразу уши затыкает, ) даже на звук блендера сразу убегает, девочки как огродить ? реально ведь невозможно  :idiot2:

мама Макарошки, мы обнимались, если дома - под одеяло прятался

miume, вы ведь в 337 садик ходили? Младшему туда путевку дали, расстраиваюсь я...

мама Макарошки, Вот у нас так же было! Боялся громких звуков ужасно! Газонокосилка и миксер пугали до икоты, пылесоса боялся. Ничего не помогало успокоить, только уйти от звука. В 5 лет легче стало, уже не так боится, дверь закрывает когда я пылесос включаю или миксер. Еще я купила ему игрушечный пылесос, он шумит похоже, но не так громко, он к нему привыкал.
Мой кстати тоже любит классическую музыку, больше всего оперу )) Откуда чего берется? ))) 

мама Макарошки, Может у них просто тонкий музыкальный слух? И им тяжело выносить такие срашные звуки!! Пройдет со временем. Огородить все равно не получиться.

Классика это да   :mrgreen: от попсы тоже бываем в восторге (завадное типа Рам зам - зам) попай крутит так что ламбада отдыхает  :смеется: и главное в такт и Ооочень красиво, а вот в садике на физ.пятимин. сразу на пол, заниматься отказывается, там же под пианино типа марш, наш тонкий слух режет       

А мы сегодня были на праздники в концертном зале им.Прокофьева.В начале выступал детский оркестр,мой был просто в восторге,а больше ничего не стал смотреть :-|

Ну надо же... Мой от леди гаги фанатеет. Классику не любит))

Татуля, да, ходили. Попа, а не садик... У нас в младшей группе только на нянечке всё держалось, а как перевелись в другую так практически не ходили - ре просто не нравилось

miume, спасибо.

Девочки хочу сообщить на счет садика -мы своего добились на 95% (5) оставлю на русское авось...
Нас оставят на месте + бонус - мою маленькую тоже возьмут туда же, т.к куда нам путевку дали нет ясельной группы,  :idiot2: человеческий фактор...
Хотели избавиться от одного а тут второй прицепом :смеется:,  как все это будет выглядеть незнаю, но все это на контроле 1 месяц у уполномоченого по правам ребенка
настроение улучшилось  , и все же если - бы инвалидности не было возможно мы и не добились ничего

Поздравляю!!!

мама Макарошки, поздравляю, что все так хорошо закончилось

мама Макарошки, поздравляю, отлично!

Молодцы! Инвалидность наверное помогает. А вы ее как часто подтверждать ходите? Я слышала по всем кругам ада прогоняют. Только самые устойчивые получают. 

Нам предложили на Кузнецова когда на кафедре описывал Супрун, сначала шок, как и вообще диагноз потом говорили, что государство прост так платить не будет и через год снимут.......ну естественно матер.помощь на восстановление ребенка.Первый раз мы просидели в очереди всего час, когда в кабинет заходили он по полу катался, столы и врачей пинал - нам 3 только исполнилось, у нас наверное тогда ПИК был, продление обычно за дня2-3 прошли врачей + анализы но на комиссии дурдом 4 часа, были 1 и ждали когда чел. 10 пройдет и только потом описывать начали. В этот раз пошел на контакт, отвечал на вопрос даже развеселился, обсуждали на 2 года, дали на один -хорошо выглядим,  а характеристика  :uglystupid2:, много от нее зависит.
В нашем случае розовая справка  помогает, даже проблемы с садиком решили только благодаря ей, и еще ( продублирую в льготы)  девочка одна сказала что ездит с дочкой на отдых 3 раза в год...

Сегодня посмотрела по НТВ про аутиста молодого человека, 81 г.р. Диагноз аутизм, признан недееспособным, собрался жениться, нельзя, квартиру какой-то троюродный брат отобрал. Отправили его родственники в психушку, пока вышел квартиру забрали. Показывают его вполне нормальный молодой человек! Вот этого я и боюсь с инвалидностью!! Наш папаша мигом за моей квартирой примчится, если что со мной случись, а ребенка в дурку, а потом на улицу. Вот как можно оградить ребенка от такого когда он станет взрослый? Диагноз то есть, ты его подними потряси и вперед в дурдом.

а я сегодня просто в ауте...были в областной у генетика Буяновой Г.В.,посмотрела нас,все наши обследования,сказала,что генетики у нас нет...с одной стороны мне бы радоваться...но нам 3,7 уже,не ходит,не говорит,себя не обслуживает...при этом активный,ползает,все что надо понимает.Были у Малининой,она сказала,что по ее части нет ничего,Плеханов,Долинина,невролог  в нашей поликлинике,неврологи в больнице на ЧМЗ утверждают,что неврологии у нас нет,все рефлексы сохранены,МРТ идеально.У эндокринолога все обследования просто идеальны.Были в городской медико-генетической консультации,она ставила нам пару диагнозов,отправляли анализы в  Москву,ничего не подтвердилось.Оставалась последняя надежда на областного генетика,но она только развела руками и сказала,как и все до нее,что мой Андрей загадка природы...что теперь делать и куда податься,ума не приложу(((а нам в декабре на переосвидетельствование,а диагноза нет никакого...

Мама Тёмы,мы уже один раз пытались,нас мин-во здравоохранения не пустило,точнее их невролог главный Масленникова,типа МРТ старое было(мы делали в 2010 году,а ехать в 2011 хотели).Просто так ему не сделать,только под наркозом,вот все и застопорилось...

Мама Тёмы,а как самим?за деньги?

Мама Андрея, А может за деньги? Кинуть клич люди помогут деньги собрать.

chelbalk,ой,ну не знаю...не привыкшая я к такому,стыдно будет :ой засмущали:

Девочки,куда можно съездить на консультацию к генетику?

мама Андрея,а может действительно начать самим с Москвой, вдруг время упускаете....простите я забыла вы ведь одна с сыном, действительно тяжело материально.
У меня знакомые по квоте проблему ездили решать в Москву ( у 1,6 годовалой дев. обнаружили сах.диабет непонятной формы, сахар сам прыгает и сам падает, диагноз тоже там так и непоставили, в инвалидности отказали,в садик нельзя, если что звонят сразу в Москву и решают проблему по тел.) прошло 2 года сейчас опять  поедут. Даже по квоте ( это только обследование) 1 месяц проживания обошелся в 150 т. Они ездили с папой и питание по мин.

просто мама,либо на Воровского,в городскую медико-генетическую консультацию,там Алферова Ирина Павловна принимает,либо в областную,там Буянова Галина Викторовна,но для городских платно.Мы вчера платили 900 рублей.Если надо,попозже могу дать телефон,по которому можно записаться.

мама Макарошки
Даже по квоте ( это только обследование) 1 месяц проживания обошелся в 150 т. Они ездили с папой и питание по мин.

в смысле для папы?я то думала я буду жить в больнице)))
Девочки,ну вот вы говорите ехать самим.Даже если откинуть материальный вопрос(хотя конечно мне это не реально,мы живем на одну пенсию,моя мама работает,но зп не очень большая),то как быть?Если нас направляют в РКДБ,то по квоте мы приезжаем и нами там занимаются,нас ждут.А если я беру ребенка в руки и вперед в Москву,то кто ж нас там ждет то?В РКДБ нас не примут,т.к. там только по квотам из др.регионов,куда в таком случае податься? Просто собирать разных врачей?Хотелось бы какого-то комплексного обследования и подхода.

Я вот сюда посылала материал для генетического исследования http://www.dnalab.ru/forum/viewforum.php?f=1
Там же медико-генетический научный центр РАМН находится, у них бесплатная консультация врача-генетика есть. Если в Москву поедете, можно к ним сходить, телефон регистратуры 499-3248772

Magdalena,спасибо)
Буянова вчера уверила,что генетики нет на 200%.Что именно с таким нарушением поведения не так много заболеваний,и мы на них все сдавали анализы,отправляли в Москву,результаты отрицательные.Поэтому она сказала,что в нашем случае рациональнее всего остановиться на диагнозе атипичный аутизм,т.к. поведение очень похоже на аутизм,но при этом у него идет большая задержка в физическом развитии,которая не свойственна аутизму.
Как вариант,хочу отсканировать все анализы и обследования наши,и отправить в РКДБ. Они могут прислать вызов,если сочтут нужным,и тогда уже не надо будет добиваться квоты через министерство.
Еще хотела спросить,есть ли смысл обратиться к Громовой?кто был,поделитесь впечатлениями.
И еще,если отправлять документы в зарубежные клиники,надо переводить их?Просто Плеханов,когда отправлял нас в РКДБ сказал,что смысла не видит ехать в Млскву,что нам надо в Германию или еще куда-то,где очень хорошо развита генетика,а у нас в России она на стадии зарождения только.Вот и думаю,как попасть за границу :idiot2:

Мама Андрея,если можно то тел. на Воровского,чтобы записаться

просто мама,я вечером обязательно напишу,мы не дома просто,телефон в карточке записан.
Мама Тёмы,я тоже слышала про Дадали,хотелось бы к ней попасть конечно,но пока средства не позволяют. Буду пытаться по квоте(((
А ЭЭГ делали в мц Жаворонок,там относительно все в норме,мозговая деятельность в норме. Мы сейчас правда на депакине