Льготы для детей-инвалидов и их родителей

Согласна , что может и проще. Но боюсь, что получится, как с МРТ: когда мы были вынуждены съездить 3 раза в Челябинск. ( сначала просто на консультацию к нейрохирургу, потом еще раз , чтобы записаться, т.к. они по тел не записывают , сдача куча ненужных анализов (ребенку+мама) , сама процедура МРТ , когда мы приехали к 8.00 , а буквально "выползли" с больницы в 4 часа дня) . Снимки нам вообще не отдали , и описание "состояние после шунтирования " . + еще все это затянулось на 2 месяца , т.к наша доблестная поликлиника никак не могла нас записать на консультацию к нейрохирургу.
Вот и думаю, стоит ли добиваться бесплатного ФГСД , или сделать быстро , но за деньги , например, в Лотосе.
Может быть подскажете , где еще можно сделать под наркозом ФГС платно ?
Голова кругом.

Под наркозом в Златоусте точно не делают.

svetaf, а что где то делают платно. У нас что ы пол дня провести на обследование пришлось месяц ездить 🙁 то одно то другое 🙁

Лотос , пжлст.  Сегодня звонила. Ценник только конский озвучили : 11000 . Но если посчитать наше бесплатное МРТ : с бензином, вынужденными бесплатными днями на работе , то оно вышло дороже, чем если бы сделали , как раньше , платно за 1 день.

и в областной , наверное, надо ложиться в отделение дня на 3 . А я не могу ... Надо 1 днем все сделать

svetaf
Под наркозом в Златоусте точно не делают.

я не знаю по показанием как у Вас. Моей малявке (тогда 2 года почти было) делали какой-то успокоительный укол (не наркоз), на ФГДС она в полудреме была, сопротивляться не могла, а после просто спала.
Это вообще в рамках гастроотделения в дет.больнице.

Были мы у наших и педиатров и гастро : никто не знает, что с нами . Девчушка после еды начинает очень сильно плакать (рыдает прям навзрыд). УЗИ , анализы крови , гормоны, глистов нет , целиакии по крови нет . По анализам ребенок - здоров . Валят на нашу неврологию + шунт стоит у нас по гидроцефалии . Гастрик наш кроме дюфалака и креона других препаратов не знает . Гастроотделение есть, но ФГС под нарокозом не делают.

svetaf, надо еще квалифицированного эндоскописта, чтобы и посмотрел так как надо, и взял на исследования материал.
Я понимаю, что не хочется, но если ничего не знают, я бы на полное обследование легла в област.больницу.

Дочкинамама, Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.

Мама Тёмы, мы брали обувь в Новой ортопедии (перекресток Ленина и Красной), еще в Доктор ног на Свердловском 2 раза.
Больше всего мне в Новой орт. Нравится, там такой парень хороший работает, подход к нашим знает 😉 и еще он несколько раз к нам домой на примерку несколько вариантов обуви привозил, когда мы не могли приехать к ним.
Про 50-60% чека первый раз слышу. Мы 4 года уже получаем, оплачивают ровно столько, сколько по контракту на этот год предусмотрено. У нас всегда полностью было оплачено, особо дорогого ничего не покупали.

svetaf
Дочкинамама, Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.

а в Лотосе думаете какие-то московские профессора?
те же челябинские.

Дочкинамама

svetaf
Дочкинамама, Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.

а в Лотосе думаете какие-то московские профессора?
те же челябинские.

Так понятно, что те же самые ... Но с чего-то надо начинать ..

svetaf

Дочкинамама

svetaf
Дочкинамама, Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.

а в Лотосе думаете какие-то московские профессора?
те же челябинские.

Так понятно, что те же самые ... Но с чего-то надо начинать ..

а может обзвонить гастроотделения или отделения эндоскопические в больницах, где есть детск.гастроотделения? Спросить: сколько стоит (хотя прайсы есть на сайтах, делают ли особенным деткам и как, есть ли наркоз...)
Вот, например, сайт ДГБ №1 (на Горького) http://www.1dgkb74.ru/index.php/color/telefonnyj-spravochnik Заведующий Эндоскопическим отделением Тюрин Артём Анатольевич т.774-08-95

Так же можно и в областной найти телефоны, и в ГБ1 (Воровского)...

Но кроме ФГДС надо еще гастроэнтеролога, не только целиакия может дискомфорт давать.

Дочкинамама, на Горького не делают  под наркозом 🙂

Anhen
Дочкинамама, на Горького не делают  под наркозом 🙂

Может быть. Нам там с седативкой делали. Про наркоз не знаю. Но там эндоскопист не плохой (кмн)
На Воровского? там же есть хирург.отделения, есть анестезиологи.
Ну, и в областную платно, тоже позвонить узнать.

Мы к Горького относимся. Наши не делают. Хотя может и хорошие специ. Но нам надо было именно областная. Наш анализ смотрел заведующий. И если бы что то было не то, как я поняла в прошлом году нас бы экстренно госпитализировали.

Дочкинамама

svetaf
Дочкинамама, Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.

а в Лотосе думаете какие-то московские профессора?
те же челябинские.

не профессора,но доктора у нас хорошие в Лотосе)))
а мы делали две недели назад на Горького,без анестезии. Нам очень нравится эндоскопист. Все прошло быстро и хорошо)Все объяснил,биопсию взял. Андрей конечно немного обиделся,что его держали,зато без наркоза обошлись)

Мама Андрея, у вас долго  процедура длилась. Он у вас сколько кг?
Мою просто фиг удержишь. Мы кровь берем 2 взрослых ее держат.🙁

Anhen,мне вообще показалось очень быстро,на часы не смотрела.Минут 20 наверное...а может 15....Сейчас 17.5кг

Мама Андрея, о так у вас еще долго. У нас или столько же или быстрее. Я еще думала что у нас долго. Как она в сознание будет терпеть трубку так долго в себе 🙁
Мне делали самой минут 5 не больше. Но я сомневаюсь что они прям все тщательно там смотрели. Но мне время вечностью показалось 🙁
Дочь 35 кг.
В 2 года тоже делали на Горького. И то с ней намучились она так билась там.

Anhen,ну может и меньше)я не посмотрела ни во сколько зашли,ни во сколько вышли.Волновалась очень...Он тоже пытался вырваться у меня,но потом понял,что лучше лежать спокойнее.что так все быстрее закончится,чем если он будет сопротивляться...

Мама Андрея

Дочкинамама

svetaf
Дочкинамама, Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.

а в Лотосе думаете какие-то московские профессора?
те же челябинские.

не профессора,но доктора у нас хорошие в Лотосе)))
а мы делали две недели назад на Горького,без анестезии. Нам очень нравится эндоскопист. Все прошло быстро и хорошо)Все объяснил,биопсию взял. Андрей конечно немного обиделся,что его держали,зато без наркоза обошлись)

там раньше медсестры такие необыкновенные были)) они, когда держали, то от их рук легче становилось))

barbariska
Девочки, сегодня по Первому каналу в Воскресном времени большой репортаж про критерии установления инвалидности!

на Первом не нашла, а вот на НТВ репортаж нашла http://www.ntv.ru/video/1278142/

Anhen
http://www.1tv.ru/news/issue/2016-04-24/21:00#10

спасибо!
Завертелось, удивительно даже?!
Во Время покажет в пятницу тоже час обсуждали. https://www.1tv.ru/shows/vremya-pokazhet/vypuski/vremya-pokazhet-chast-1-vypusk-ot-21042016 Тема была:" как организована помощь больным с редкими заболеваниями, особенно детям. Эксперты пытаются разобраться, как организовано медицинское обеспечение больных детей и инвалидов, в чем причины недостаточной помощи или ее отсутствия, и как сделать так, чтобы необходимую помощь мог получить каждый больной в стране." Были мамочки из Е-бурга, детям с фенилкетонурией поснимали инвалидности.

Мама Тёмы
Дочкинамама,а завертелось ли?
мужик же ясно сказал-10% обратившихся только не дают инвалидность,
ох сильно сомневаюсь что так
все направлено на то,чтобы инва была только у тяжелых больных типа Тёмки моего,
а если чуть ситуация лучше-все,здоров

у нас в стране редко общественное мнение готовится без какого-либо умысла.
Тема эта давно уже обострилась, но я не помню чтобы поднималась на центр.каналах одновременно несколько раз (ну вот 3 точно за 3 дня).
Так что для чего-то готовят общественное мнение, и судя по тому как поднята тема и показана - грядут какие-то перемены в системе.

Мама Тёмы
Дочкинамама,дай Бог бы
а вас повторно,через год после отказа,не направляли?

да, нет.

Недавно спрашивала про инвалидность на два года дают или нет (просить или нет)
Так вот, на комиссии не заикалась даже.
Но нам и на год не дали.
Направили на пдо на ул. российской  (мы МСЭ проходим на барбюса)
Кто-то сталкивался с  таким?  

Мама Тёмы
Fiaba,я и удивлялась вашему вопросу-просить или нет
а что они сказали,чем аргументировали
что такое пдо?
они отказали или сомневаются?

Тоже интересно, что такое пдо?

Мама Тёмы, 🙂 удивлялись. И вопрос Ваш помню. Сомнений не было, что на год дадут.
Но, направляют на "программу дополнительного обследования".
Причина "недостаточно причин и преждевременное обращение в мсэ" (кажется так)
Вроде как сомневаются. (Но сомневаются не на барб.юса, а на российск. Т.к. от той комиссии замечания пришли)

Нас направляли на пдо последний  раз, до 40% не дотягивает болезнь. Сказали вам позвонят, когда подойти. Дали до 18 лет в итоге, причем там как то без нас всё решили. Я только доки забрала потом с Барбюса.
Но у нас заболевание такое, при котором через 2 года после первичного оформления инвалидности должны до 18 давать. А у нас уже 3 года стаж к тому времени был. Так что я была настроена в суд идти при отказе. Слава богу пронесло.

Дочкинамама

svetaf
Дочкинамама, Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.

а в Лотосе думаете какие-то московские профессора?
те же челябинские.

Не взял нас анестезиолог в Лотосе . Аргумент -  маленький вес. А т.к. наркоз интубационный, то у них оборудование не позволяет ...
Как на самом деле , не знаю. Может он (анестезиолог ) испугался нас. 
Будем пробовать попасть в областную .

svetaf

Дочкинамама

svetaf
Дочкинамама, Так вся и проблема (дилемма) , где его "грамотного" найти . Гарантии ни там , ни в областной нет . Только в Лотосе уже 2 мая могут сделать . А в областной все затянется на "после майских праздников" , и также не факт, что посмотрят качественно.

а в Лотосе думаете какие-то московские профессора?
те же челябинские.

Не взял нас анестезиолог в Лотосе . Аргумент -  маленький вес. А т.к. наркоз интубационный, то у них оборудование не позволяет ...
Как на самом деле , не знаю. Может он (анестезиолог ) испугался нас. 
Будем пробовать попасть в областную .

а как тогда ФГС делать-то, если там трубка для анестезии?
ерунда какая-то? что по другому нельзя ребенку анестезию сделать?

svetaf, точно нельзя седативкой обойтись?

Дочкинамама,я не знаюююю ... Ребенок тяжелый по невролгиии + шунтированная гидроцефалия . Про внутривенную седацию не говорил , но я так думаю , что испугался........ . Точно знаю, что без  наркоза - не дам.

svetaf
Дочкинамама,я не знаюююю ... Ребенок тяжелый по невролгиии + шунтированная гидроцефалия . Про внутривенную седацию не говорил , но я так думаю , что испугался........ . Точно знаю, что без  наркоза - не дам.

21 век на дворе! ЁКЛМН!!!! не могут вопрос решить ((

Напишите в Минздрав! пусть тогда официально делают.

У нас под седатотивкой только УЗИ делали в 3 года. И то я им говорила делайте бустрее скоро отойдет. ;(

Мама Тёмы, так она должна была лежать спокойно. А она орала как потерпевшая. Только в самом начале вяленькая была. Потом начинала отходить. Через минут 15 уже все бодр и свеж.

Мама Тёмы
Дочкинамама,мы мрт многочисленно все под наркозом делали,
никакая седативка бы не помогла,
последнее мрт было какое-то супер-пупер высокоразрешающее,
так там длилось дольше и интубировали его,
вывезли нам абсолютно зеленого цвета ребенка.

так там же не Тема)) у ребеночка svetaf даже вес недостаточный.
Не хотят идти на встречу(( мне так кажется.

Катерина моя, хотя ей и 2 лет еще не было, и вес был меньше 10 кг, НО кровь брали - четверо не могли справится! (рука в синяках была от рук державших!), и при этом она умудрялась в локтевом суставе как-то её выкручивать, что толком попасть не могли(( Если бы я это не видела, никогда не поверила, что так может сопротивляться малюсенький, тощий ребенок!
А перед ФГС укололи в попу и смогли ФГС сделать нормально. Ну, да запеленали на всякий пожарный, чтобы руками не схватила "кишку", ну, по хрюкала недовольная и всё.

Мама Тёмы
Дочкинамама,дык Тёма тоже не сразу мамонтом был,
начиналось-то все в 2 года,
а потом побочка у всех противосудорожных это отсутствие аппетита,
у нас танцы с бубнами всега были лишь бы съел что

ну, значит у кого-то получается)) откормить))
Не теряю надежду 😉)