Поболтаем? (особые дети - просто общение)

Да вроде когда  об'ясняешь говорит я понял, и сразу забыл...об'ясняю что в столовой бегать нел.зя, нет он бежит маленькая за ним, в столовой очередь каждый второй скажет...

МаМиша
Дочкинамама, какие надо анализы сдать, чтобы провериться на целиакию?

Простите не увидела сразу вопроса.
Диагностика состоит из:
- серологические анализы - кровь на специфические маркеры (их несколько). При этом надо сразу понимать, что не бывает ложноположительных, а вот ложноотрицательные вполне себе могут быть из-за иммунологических особенностей (у детей - незрелость иммунной системы, + иммунодефицит у детей и взрослых). Т.е. если отрицательный анализ - это не значит, что нет Ц.
- биопсия тонкого кишечника (12-перстной кишки). Проводится ФЭГДС (ФИБРОЭЗОФАГОГАСТРОДУОДЕНОСКОПИЯ) - ФГС - трубочку заводят в рот и проталкивают до места исследования. Там берут (отщипывают) маленький кусочек для исследования. Биопсия - самый главный диагностический критерий. Т.к. только так можно увидеть под микроскопом состояние слизистой кишечника - аутоиммунной мишени при Ц.
- в спорных случаях назначают генетический анализ. Самый неоднозначный показатель, т.к. хотя доказана генетическая предрасположенность к Ц, носительство гена не является критерием болезни, а всего лишь говорит о предрасположенности к ней. Так доказано, наличие 2 различных генов, но у примерна 2 % людей с доказанной Ц. эти гены не выявляются. Однако почти у 40% всего населения эти гены есть, но при этом болеет не более 1% от всего населения.
Желательно найти хорошего врача, который сможет вместе свести все результаты исследования и поставить диагноз.
Еще одним критерием в спорных случаях считается, положительный ответ на диету.
Частенько бывает, что недообследовавшись до конца переходят на диету и она дает хороший результат. Но остается тогда не решенным главный вопрос: что же было? т.к. при ц.- диета на всю жизнь! А она строжайшая!!!

Девочки,посоветуйте хорошего невролога или эпилептолога(кроме Цунского).Хочу получить консультацию по поводу ПЭП. У нас последние ЭЭГ хорошие,вообще без изменений. Нам невролог посоветовала обратиться,чтобы либо уменьшить либо вообще убрать депакин.Но мне как-то страшно) хочу у нескольких специалистов получить консультацию и потом уже решить.

Мама Тёмы,мы были у нее,правда давно еще.
Хотелось бы про Масленникову услышать,главный невролог детский города.Еще вроде Смирнову хвалят в центре неврологии Бубновой.

девушки, никто не водил детей в развивающий центр "Анюта"?? На 40 лет победы,24. Как там педагоги, особо интересует дефектолог, ну и про остальных тоже интересно узнать!!!

вообще не знаю, как лучше сделать, на общие-групповые занятия ходить или на индивидуальные?? У него интерес так быстро пропадает ко всему, может встать и пойти куда ему надо...(

я бы посоветовала попробовать  на групповые, а уж если не получится - индивидуальные.

Kat-rin, перенеси сообщение в темку про занятия для особых детей, а то затеряется здесь

Мы уже вторую неделю ходим в выпускную группу ( осталось еще 4 дня ) наш воспитатель в отпуске. Пару дней было нормально а сейчас понесло...на прошлой неделе истерил так , что напугал детей, последнии дни забираю его ТАКОГО грязного :crazy2: половая тряпка чище, лицо волосы руки все черное в пыли,смена вся есть говорю почему не переодели - молчат, спрашиваю - как он ел такими руками? Мы сказали помыть, но не проконтролировали может и не мыл....
Зав. сегодня вызывала, предупредила родители жалуются, а один папа даже орал :если не уберете его из группы я вас всех пересажаю! При этом мы сейчас не агрессивны, только орет что всех убьет и пере стреляет.
Ну вот и как в будущем в массе учиться? Хотя в своей массовой гр. много друзей, в сентябре пойдем в коррекционную там тоже похоже не все гладко будет, т.к когда он истерил на гр. подменной была воспитатель из корр. Она Макара хорошо знает а тут даже она испугалась, говорит было желание водой плеснуть что бы успокоился ( у нас на море так было).
Решили уколы проставить и таблетки пропить , радовалась что весной обошлись, у нас сдвинулось на июнь...

Сначала кортексин белок для ума, потом хлорпротиксен с пантогамом

нам кортексин тоже выписали, я думала он в таблетках..

а у нас в садике чп.. оно конечно может быть и ничего страшного, но для обычного ребенка да, а для нашего -это беда!! так как у нас на нашей группе нет ни одного воспитателя, то детей со вчерашнего дня раскидали по разным группам.. и вот не знаю как они там раскидывали и с какой логикой, но моего Даньку одного единственного запихнули в старшую группу.. я прям так расстроилась, он там один, ему итак сложно в коллектив влиться, а тут  еще и старшие, ему с ними сложно, а им не интересно с ним.. спрашивала, почему так распределили, и может кого-то еще переведут из нашей группы, чтоб ему не скучно было, сказали, что пока так и останется!!! ну ужас ведь, сын сегодня весь в слезах, не хотел идти туда, говорит, что не хочет играть с большими мальчиками... это практически тоже самое, что в новый садик пойти.. опять привыкание, опять стресс!! и ведь знают и воспитки и заведующие, что мы аутисты... зачем так вот..

Вооооот и мы тоже одни в группе (а им уже по 7) что говорить о детях если воспитатели внимания не удиляют, они и незнают что нужно особым детям

а у меня есть почти целая упаковка глиатилина в таблетках,они недешевые,может надо кому. отдам за так.

Kat-rin, я думаю вас перевели в старшую что бы больше внимания уделять вашему сыну. Когда дети большие за ними не надо так много следить. а если у вас сын сложный ему нужно больше внимания.
Хотя может они и по другому думают.
У меня дочь по другому. ей пофиг что за люди играет со всеми, и плевать что не хотите. Заставим. Ну это если по одному их вылавливать... если конечно весь коллектив 🙁

Интересно,а нам мамам,которые не работают и ухаживают за детьми-инвалидами,тоже теперь платить? :-|
http://slon.ru/economics/siluanov_otberet_u_domokhozyaek_besplatnyy_medpolis-1126467.xhtml

А вот интересно, а если человек не ходит в больницу и не получает на сумму 18 тыс  мед обслуживание тоже должен будет платить ????

Мне кажется, не примут. А если примут, то нас отнесут к льготникам. Я в последний раз пользовалась государственными мед. услугами, когда младшего рожала. Т.е. 6 лет назад.

Я так же и теперь хожу только для направления на анализы для стационара. (с дочкой ложиться)

Intraverta
Мне кажется, не примут. А если примут, то нас отнесут к льготникам. Я в последний раз пользовалась государственными мед. услугами, когда младшего рожала. Т.е. 6 лет назад.

а я вот уверена,что примут. Такое они умеют придумывать и утверждать.

Anhen
Я так же и теперь хожу только для направления на анализы для стационара. (с дочкой ложиться)

я тоже давно не была,но бывают и экстренные случаи. И по факту,это первый шаг к вводу платной медицины в принципе...
Хороший комментарий,который дает повод подумать:"А что же будет?".
"Насколько я понимаю - 18% процентов - это 3395,52 руб которые будут драть с неработающих типа только за часть видов медицинской помощи....
- далее можно только представлять что Силуанов определит как "часть", возможно как в Америке- совсем помереть не дадут, если привезли на скорой -то откачают бесплатно,
а возможно как в Португалии - зубы и глаза в обязательную госстраховку не входят (их только у частников лечат)- остальное лечат, только ждать надо приема врача по полгода а операции -год-полтора (и при этом еще берут небольшой тариф с РАБОТАЮЩИХ граждан.)
также неясно сдерут ли всю эту сумму разом (за каждый прием врача) или разобьют на части.
С одной стороны хотят обязать народ работать легально, потому что:
"Взносы на обязательное медицинское страхование неработающего населения уплачиваются в бюджет Федерального фонда обязательного медицинского страхования страхователями для неработающих граждан-субъектами Российской Федерации.,", - что возможно субьектам не под силу, однако сомнительно что это у них получиться - кто нелегально хорошо зарабатывает -гос медициной почти не пользуется, а кто сидит без работы на периферии- скорей сопьется чем "уплотит" госврачу"

А я считаю, что это отличная идея. Давно надо было это сделать! 
Речь ведь идет о работоспособных здоровых людях безо всяких льгот, вдумайтесь в это. Почему человек, кот ни копейки не платит государству в качестве налога должен пользоваться какими бы то ни было бесплатными госуслугами за счет людей, кот эти налоги платят?

Tanich_ka
А я считаю, что это отличная идея. Давно надо было это сделать! 
Речь ведь идет о работоспособных здоровых людях безо всяких льгот, вдумайтесь в это. Почему человек, кот ни копейки не платит государству в качестве налога должен пользоваться какими бы то ни было бесплатными госуслугами за счет людей, кот эти налоги платят?

Вопрос:
Ребенок болен - не может посещать сад (часто болеющий/аллергик/...), мама с ребенком вынуждена сидеть дома. Но статуса инвалида у ре нет. (я знаю как это (не)получить статус в Че). Семья и так на шее у отца, а бывает и у бабушки/дедушки. И что? Это правильно?

Дочкина мама ,а я согласна с Tanich_ka , конечно хочется что бы все оставалась по старому но это не реально....
У меня есть знакомые где девочка ( не на инв. сахарный диабет но он то есть то нет, наблюдаются в Москве) в садик не ходит, 2 е старших закончили школу а с ней мама дома папа один работает. Так она подрабатывает дома как и возможно найти работу на не полный раб.день.
И есть знакомые строители, работают без оформления ( даже для себя в ПФ не платят)з.п не маленькая но офиц. стаж и 5 лет нет, а взять туже пенсию  будут минималку требовать как гарантию и тоже им должны....

Количество людей, кот работают и получают зарплату в конверте, не платя никаких налогов - огромно. Только среди моих знакомых таких людей куча. Однако всеми благами жизни в цивилизованном обществе они пользуются. Ночью на улице горят фонари. Дороги заасфальтированы. Работает скорая и полиция. Я за все это плачу, а они нет. Это несправедливо и это пора менять.

Tanich_ka
Количество людей, кот работают и получают зарплату в конверте, не платя никаких налогов - огромно. Только среди моих знакомых таких людей куча. Однако всеми благами жизни в цивилизованном обществе они пользуются. Ночью на улице горят фонари. Дороги заасфальтированы. Работает скорая и полиция. Я за все это плачу, а они нет. Это несправедливо и это пора менять.

я работать пошла сразу после школы. Но появились мои дети, которые не могут ходить  в сад и всё я села дома. У меня 2 высших образования, которые я не могу применить работая дома (хотя с нашими диетами, когда готовишь 2-3 раза в день + печешь + Самое главное - бегаешь с ре по кружкам/подготовишкам - восполняя обязанность государства на дошкольное образование... И между прочим за наш счет, а не бесплатно, как 99% народонаселения). Нет ни времени, ни сил на подработку на стороне...

Tanich_ka
Количество людей, кот работают и получают зарплату в конверте, не платя никаких налогов - огромно. Только среди моих знакомых таких людей куча. Однако всеми благами жизни в цивилизованном обществе они пользуются. Ночью на улице горят фонари. Дороги заасфальтированы. Работает скорая и полиция. Я за все это плачу, а они нет. Это несправедливо и это пора менять.

а я не считаю,что наша медицина это благо...и не считаю,что она,в том виде в котором она сейчас,является бесплатной. Я своего ребенка последний раз водила в поликлинику по месту жительства в октябре того года,и то,чтобы оформить документы для очередной МСЭ. Все анализы,реабилитации,консультации все за свой счет и в частных клиниках.Оборудования для ЭЭГ,которое нам необходимо делать постоянно,в нашей поликлинике не имеется...Или врач,педиатр наш,который нас ведет с рождения,во время болезни приходит и говорит(у ребенка целиакия)-ну вы его кашкой манной покормите,ему полегче станет :uglystupid2:Или например,мой дед,который последние 2,5 года мучился от страшных болей,объездили все больницы,где-то просто отвечали,ну что вы хотите,он же старый.А в госпитале ветеранов его вообще отказались брать...и пока не свозили его за деньги в больницу(которая должна принимать бесплатно,кстати) и не выяснили,что у него рак в терминальной стадии...о чем может быть речь?о какой медицине?это просто уму непостижимо,какую боль человек терпел,да и сейчас терпит,потому что ничего никому не надо...и об этом лучше не думать,потому что мозг просто закипает от этого...а вот работать на заводе с 12 лет за станком сутками во время войны,это да,это он очень нужен был...
И как приезжает скорая,и как работает полиция...об этом можно много написать,но не нужно :смеется:
И ладно бы,я совершенно не против платить и полную сумму,равноценную той,которую выделяет государство на мед.обслуживание,но взамен получать качественные услуги. А не то,что получаю сейчас.
И переживать надо не за то,что налоги уходят на лечение других людей,а за то,что они уходят в карманы чиновников и политиков,которые  просто так кладут их себе в карманы,без всяких справок. А вот если тебе понадобится помощь от государства,то тебе необходима куча этих самых справок,а если ты сможешь их собрать,то не факт,что тебе помогут,им то нужнее...
И порядок надо начинать не с ввода платной медицины для оф.не работающих,а с каких-то других моментов...Я уверена,что люди не сами выбирают неофициальный заработок.И если исключить гос.сферу,где видимо все официально,то  половина магазинов,заводов и пр.мест,где люди работают неофициально,как раз и принадлежит депутатам,которые принимают такие законы. И хоть они и говорят,что это будет способствовать выводу из теневого бизнеса,что люди откажутся работать в таких местах...да ничего не изменится,просто появится еще один законный способ пополнять свои бездонные карманы...вот,но это только мое мнение... 🙂

Мама Андрея, я во многом согласна. Но всё же.
Происходит автокатастрофа и скорая мчится на помощь. Полис не спрашивает. Работает где гражданин или нет - не интересуется. И счет за услуги потом не присылает( как на западе). В скорой не ангелы же сидят, а живые люди, кот работают, имеют семьи и получают зарплату, кот формируется из налогов официально работающих граждан. Это общеизвестно. Несмотря на все недостатки отечественной медицины система работает.
Поэтому я считаю, что граждане с зарплатой в конверте обязаны принимать в этом участие.

Девочки,кто делал КТ или МРТ головного мозга. На доплере нашли ВЧД,теперь нужно что-то из этого пройти.Пока склоняемся к МРТ,но вылежит ли 15 минут ,сомнительно. Ребенку 5 лет. Кто как делал?

Нам делали под наркозом

Anhen
Нам делали под наркозом

А где,и что за наркоз давали?

Нам делали КТ в обл больницы. Это было давно 5 лет назад. Наркоз общий.  Дочке было 2,6 лет. 

ЛикаСтар, общий внутривенный наркоз нужен. Делали в Лотосе, но давно.

Мы вчера сходили в клинику МедАрт на тополиной аллее,переживала зря. Сынок мужественно вылежал,снимки получились отличные.Хотя надо сказать самой жутковато было треск этот слушать.

Девочки,может кому то нужна опора для сидения,совершенно новая,заказали,а моя красавица не хочет там сидеть.Называется "Медвежонок-4".Кто заинтересовался тел.89043098916

девушки.. сегодня сходили к психиатру, он нам собрал документы... но перед этим спорил и не мог понять.. на каком основании нам положена инвалидность... Малинина поставила диагноз -аутистическое расстройство, как он мне сказал -этого недостаточно для оформлении инвалидности и задал вопрос - почему я считаю, что мой ребенок инвалид??? и вообще он посещает образовательное учреждение, то есть социализирован.. да есть присущие черты аутистического расстройства, но.. ваш ребенок не посещает специализированного детского сада.. у комиссии МСЭК будет очень много вопросов.. в общем, то что у него диагноз есть - это еще не говорит о том, что ему положена инвалидность..я  что-то аж растерялась.. сейчас немного в недоумении..
мы ходим в специализированный логопедический детский сад, это нам порекомендовали на комиссии ПМПК еще до, того, как обнаружился диагноз аутистическое расстройство..ребенок плохо говорит..плохо идет на контакт.. тут вот  мы снова ходили на ПМПК районную и они нам ничего не сказали и не порекомендовали, уже зная, что есть диагноз от Малининой, просто продлили пребывание в логосадике.. Вот из-за этого психиатр и начал вопросы свои задавать и что-то у него ничего не связывается.. Сказал мне так: Я то вам напишу все, но вот как там на комиссии у вас будет, пройдете вы ее или нет - большой вопрос.. и характеристика из лого саика у ва совсем не соответствует.. ни слово об аутистических чертах в поведении... ну в общем все в этом роде..  Я если честно то вообще не понимаю.. что нам делать то теперь??

Kat-rin не забивайте себе голову, мы уже 3 года ходим в массовую группу (только сейчас пойдем в корр.), когда инв. дали у нас психиатр шифр поставил 80.82 речевые нарушения (инв. кажется не положена) нам 3 года было. На комиссии спросили почему психиатр не ставит нам аутизм?истерил на комиссии во всю. Психиатр мне сказала что не имеет право ставить такой диагноз до школы (в нашем случае) так мы идем с речевыми нарушениями но подруз. атипичный аутизм хотя большенство уже ушло, проблема эмоционально - волевой сферы т.е поведения. А что у вас с характеристикой?
Девочки подскажите, мы опять верулись к хлорпротиксену (думали обойдется..но сил больше нет, орем и в садике и дома, причем успокоится и прощения просит говорит незнаю что было...как щелчок - и не адекват) его надо начинать с 1/4 и постепенно доводить до 1 2р /в день, сейчас 3 д перешли на 1/2 крики ушли уже на 2 день вот и думаю может не переходить к целой а так и пить по 1/2 реально помогает. В том году пили как врач прописал, но она даже 3 т.в день назначала (если помогает 2 то можно оставить) она сейчас в отпуске спросить не кого, или уж не эксп. а пропить как рекомендовано нам на 10 мес. спокойной жизни прошлого курса хватило.

мама Макарошки,вот он мне и сказал, почему вы считаете , что у вас ребенок инвалид, на каком основании?? Я говорю, ну дак на поведение его посмотрите, а сын там как раз как невменяемый начал носиться по кабинету и движения все свои повторять с некоторой периодичностью.. в кабинете мы у него просидели минут 20-25.. и он мне, - " ну это понятно!, да в поведении виднеются аутистические черты, да интелект на низком уровне, но вы вообще аутистов то видели??!!" в общем по его мнению - спорный тут диагноз...он еще когда нас направлял на прохождение специалистов на Кузнецова, в направлении  написал  УО под вопросом.. но ее опровергли сразу же.. я сперва переживала даже, что нам ее поставят..
так вот, просто у меня такой вопрос назрел.. Ведь родители в праве выбирать  образовательное учреждение?? я ведь имею право оставить его в логосадике, по показаниям нам он положен, но тогда у нас не может быть инвалидности?? как врач нам сказал, что возможно нам и дадут в первый раз инв( и у них будет куча вопросов еще), но с рекомендациями пойти в спец. садик и пролежать в стационаре.. то есть на второй раз(через год) нам ее уже не дадут...

А мы наоборот от инвалидности отмахивались 2 раза. ( две разные). А нам ставят. Правда нам как сказала наш психиатр в стационаре его преувеличили. Но если бы написали правду инвалидность не дали.

Kat-rin
мама Макарошки,вот он мне и сказал, почему вы считаете , что у вас ребенок инвалид, на каком основании?? Я говорю, ну дак на поведение его посмотрите, а сын там как раз как невменяемый начал носиться по кабинету и движения все свои повторять с некоторой периодичностью.. в кабинете мы у него просидели минут 20-25.. и он мне, - " ну это понятно!, да в поведении виднеются аутистические черты, да интелект на низком уровне, но вы вообще аутистов то видели??!!" в общем по его мнению - спорный тут диагноз...он еще когда нас направлял на прохождение специалистов на Кузнецова, в направлении  написал  УО под вопросом.. но ее опровергли сразу же.. я сперва переживала даже, что нам ее поставят..
так вот, просто у меня такой вопрос назрел.. Ведь родители в праве выбирать  образовательное учреждение?? я ведь имею право оставить его в логосадике, по показаниям нам он положен, но тогда у нас не может быть инвалидности?? как врач нам сказал, что возможно нам и дадут в первый раз инв( и у них будет куча вопросов еще), но с рекомендациями пойти в спец. садик и пролежать в стационаре.. то есть на второй раз(через год) нам ее уже не дадут...

Берите что дают)) А там видно будет))
Инвалидность дают, если ре не м.обучатся, общаться, обслуживать себя согласно возрасту. Хотя бы что-то одно. А я так понимаю, что минимум обучение и общение нарушено. Если еще не может сам одеваться правильно, кушать и т.д... (а это Вы сами скажете, но могут и посмотреть (т.к. ре будут смотреть, т.е.раздевать))

Дочкинамама,одевается плохо конечно.. часто неправильно.. но вообще идет прогресс.. еще мне сказали сегодня, что там в порядке живой очереди на МСЭК и можно прийти в 10 и уйти в 3 часа??это действительно так?? нам предстоит это только после 19 сентября(они с отпуска выходят)