Поболтаем? (особые дети - просто общение)

С Новым годом поздравляю,
Всех на свете благ желаю,
Чтобы жизнь была как в сказке —
Долгой, яркой и прекрасной!

Девочки, мамочки! Мира и благополучия Вашим семьям! Здоровья деткам и родителям. Любви, счастья, исполнения желаний!
                                                                 Всех с Новым годом!!!

Всех! Всех! ВСЕХ!!!!

С Новым Годом!  :пятачок с шариком:
С новыми улыбками!
Ждем от наших ребятишек побед! всяких побед: и больших, и маленьких!
Нам терпения!
Здоровья нам и нашим близким!

🙂

Может у кого-то есть такие проблемы...У нас дочка плохо спит ночью, я бы сказала с рождения. Вне зависимости от места( в саду, гостях ,дома). И происходит только после часу ночи и до 5 утра где-то. Т.е. засыпает в 9-10, до часу спокойный ребёнок. В последнее время это как-то обострилось. Из недели раз нормально спит, 2 ночи с часу до 5 кувыркается, плачет. И в остальные ночи раза 2-3 тоже ревёт. Причём это происходит как-то резко...дикий крик, начинает выгибаться, ноги вытягивает, кувыркается по всей кровати. Я и к себе беру(когда всю ночь), и на руках, это продолжается пару минут. Потом успокаивается, к примеру, мин. 20-30 спит, и опять крик, катается как кошка, вытягивает ноги. На меня в эти моменты не реагирует, не отвечает ничего. Не знаю,куда её нести ,и что делать. Днём спит всегда хорошо.
Мы ходили к неврологу, делали какое-то УЗИ, ничего не нашли. Выписывали Магне, спать не стала лучше вообще.
Сейчас направили на ЭЭГ, транстемпоральную НСГ. Обязательно пройдём.
На сколько это вообще может быть страшно?

Angelina, живот?
У нас так младшая маялась, пока целиакию не поставили и на диету не посадили.
Как дела с ЖКТ, в частности с кишками?

У нас так было пока не прооперировали где то пол года. В 1 ночи орала как потерпевшая ( хоть часы сверяй), попьет воду и успокаивалась. Т.е. в час ночи начинала орать как бешеная. Ходили укачивали на руках. Но у нее все органы были увеличены. И кстати тоже ЖКТ. Т.ч. проверти желудок. Т.е. ФГДС, и узи. Но не в поликлиники а в хорошем центре. У нас Кинзерский диагноз только поставил. Поликлиники только сказали что что то не так. А что именно не знали. Нас заведующий смотрел.
А Кинзерский на очень ранней стадии все определил.
 

Мы в 5 мес. лежали в больнице на АМЗ. Там нас обследовали по неврологии и ЖКТ. В т.ч. проверяли на глютен, анализ был отрицательный. И УЗИ делали. Всё в норме было. Лежали по недобору веса. У нас до сих пор 11 кг. где-то. Так-то проблем нет вроде. Бывает запор, но тут от погрешности идёт в питании. В садик ходит, так нормальный кал.

Мама Тёмы,я тоже думала, может приступы какие. Невролог сказала, если ребёнок кричит, не может этого быть. Я видела видео приступов, как-то там тишина что ли.

Angelina
Мы в 5 мес. лежали в больнице на АМЗ. Там нас обследовали по неврологии и ЖКТ. В т.ч. проверяли на глютен, анализ был отрицательный. И УЗИ делали. Всё в норме было. Лежали по недобору веса. У нас до сих пор 11 кг. где-то. Так-то проблем нет вроде. Бывает запор, но тут от погрешности идёт в питании. В садик ходит, так нормальный кал.

ну, как нет?! 11 кг почти в 3 года!
Не всасываются питательные вещества, значит идут какие-то нарушения. Надо понять: Почему?
Какой анализ сдавали? Вообще серология у маленьких детей часто бывает ложноотрицательной. Тем более ребенок маленький был.
Сходите к гастроэнтерологу.
Может быть и лактазная недостаточность. В животе бурлит, кишки распирает, отсюда и болевые, неприятные ощущения. Как раз к середине ночи накапливаются "проблемы" после ужина. Ребенок испытывает дискомфорт, не находит себе место. А днем нет такого продолжительного сна, п.э. и пропукаться, и прокакаться, просто отвлечься успевает.
Могут быть и другие причины.
У нас ночные крики были и слезы, и в то же время ребенок спит. И ползти пыталась, выгибалась... и всё во сне. (Сейчас вспоминаю как страшный сон. Забылось уже. Вы описали, и сразу вспомнила.)
Конечно, не буду отрицать неврологию.
Но в походах к неврологу, загляните к гастроэнтерологу. Сдайте копрограмму. Хотя недобор веса - еще тот звоночек.

Дочкинамама, +100
Как вспомню так вздрогну 🙁

Angelina,У нас такие приступы были((( Я тогда писала в темке "аутизм и биомед", просила помощи у девочек. В итоге оказались тоже проблемы с ЖКТ. Тоже не знала куда кинуться. И зубы проверяли-лечили, и ЭЭГ делали. У нас так кандида проявлялась, будь она неладна(((
По крайней мере это просто исключить, сдав анализы.

Mishastik
Angelina,У нас такие приступы были((( Я тогда писала в темке "аутизм и биомед", просила помощи у девочек. В итоге оказались тоже проблемы с ЖКТ. Тоже не знала куда кинуться. И зубы проверяли-лечили, и ЭЭГ делали. У нас так кандида проявлялась, будь она неладна(((
По крайней мере это просто исключить, сдав анализы.

это уже на диете были? или до?

Вот пройдём по неврологии и сходим к гастро. Хотя мы у него были.
У меня муж один в один по набору веса был, всегда недобор был. И сейчас высокий и худой. Но он никогда на ЖКТ не жаловался. Хотя тоже можно было бы подумать про целиакия. Я даже в темке читаю про неё.
Если идти к гастро, что требовать? Какой анализ может дать подозрение на целиакию?

Angelina
Вот пройдём по неврологии и сходим к гастро. Хотя мы у него были.
У меня муж один в один по набору веса был, всегда недобор был. И сейчас высокий и худой. Но он никогда на ЖКТ не жаловался. Хотя тоже можно было бы подумать про целиакия. Я даже в темке читаю про неё.
Если идти к гастро, что требовать? Какой анализ может дать подозрение на целиакию?

так генетика же... От осинки не родятся апельсинки))

Если разумный врач, то сам назначит.
А вот если нет. Ложитесь в стационар (хотя бы на дневное) там всё по быстрому и сделают. Ну, и больше шансов, что по максимуму бесплатно.
Не уверена я, что в поликлинике бесплатно сделают на антитела к тканевой трансглютаминазе, к эндомизию. Хотя бы к глиадину (хотя он не сильно информативен). ФГДС уже по усмотрению доктора (хорошего!).

Начать надо с копрограммы (это и педиатр даст).

Вот в 5 мес. я сама настояла,чтобы лечь в стационар. Там консилиум собирали, не могли понять ,почему ребз. плохо набирает,какие-то умные головы приезжали🙂. С 3 мес. недобор пошёл, были только на ГВ.
На капрограмму возьму 11-го. И талон к гастро🙂

Всем спасибо🙂

Дочкинамама,И до диеты были...но я тогда никак не связывала это с кишками. А на диете уже когда к Аборневой пришли, она мне ткнула пальцем в проблему. "Гастрик" в поликлинике тоже ничего плохого в анализах не увидел.

Mishastik
Дочкинамама,И до диеты были...но я тогда никак не связывала это с кишками. А на диете уже когда к Аборневой пришли, она мне ткнула пальцем в проблему. "Гастрик" в поликлинике тоже ничего плохого в анализах не увидел.

страшно вспомнить, чего только мы не связывали (пишу МЫ, п.ч. потом для всех в семье сошлось)...
Никогда раньше не думала: Как мы зависим от ЖКТ, и от питания (вернее от своих индивидуальных заморочек. От каких-то сверх малых непереносимых веществ. Читаю порой "здоровых" и диву даюсь: до чего же наивные люди.)

в наше время т.е 7 лет назад хорошее гастро отделение было. Сейчас не скажу. Там и целиакию проверяли и нашу портальную гипертензию  махом нашли.

Дочкинамама,У нас и угревую сыпь кремами "лечат", а ведь в первую очередь надо питание менять. А уж поведение мало кто с проблемой ЖКТ связывает. Я уже писала про гастроэнтеролога в поликлинике, он мне так и сказал "не майтесь дурью, мамочка". И кому про диету говоришь - смотрят подозрительно.
Последний раз истерики опять начались - сразу копрогамму побежала сдавать, так и есть - йодофильная флора+++++

Девочки ,стоит уже сейчас сдать https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1524/11455/ или после копрограммы? И вообще первый анализ на кровь даёт точную информацию о наличии целиакии?
Хочется уже быстрее сдать и не мучится🙁

Золотым стандартом диагностики целиакии служит подтверждение гистологических изменений слизистой оболочки тонкого кишечника при биопсии.
взята с сайта

Angelina, если бы всё так просто было с диагностикой целиакии у детей.((
Есть фин.возможность - сдавайте. Нет - пусть обследуют официально.
Единственное, что могу сказать, что анализ может быть ложноотрицательным, НО не может быть ложноположительным.

А в капрограмме обязательно должны быть какие-то изменения? Из чего можно сделать вывод о "подозрении на ц.". Или там может быть всё хорошо.
К примеру, я с результатом анализа на капрограмму иду к гастро. И там всё нормально. С чего гастро подозревать у ребёнка ц.?
Дочкинамама, а если офиц-о, кровь берут бесплатно или нет. Или это если только ложиться в стационар? И на биопсию кто может направить, на неё же тоже направляют не просто так...если по каким-то анализам есть подозрение.

Мама Тёмы,вот-вот. Я уже и у сына подозреваю🙂 У нас поведение не гуд. Вот думаю, может съел булку и бушует🙂

Anhen
Золотым стандартом диагностики целиакии служит подтверждение гистологических изменений слизистой оболочки тонкого кишечника при биопсии.
взята с сайта

Да, но найти врача, который не обоснованно назначит ФГС очень тяжело.
Всё же сначала должны назначить анализы. А уже потом в совокупности с результатами, с жалобами, врач принимает решение о назначении ФГС.

Angelina
Мама Тёмы,вот-вот. Я уже и у сына подозреваю🙂 У нас поведение не гуд. Вот думаю, может съел булку и бушует🙂

может.

Мама Тёмы
Я как тот человек,что читает медицинскую энциклопедию,и находит у себя признаки всех болезней,
как вас читаю,так хочется бежать сына дальше обследовать. :-|

Ну, вот. Я же выкладывала ссылку на программу (круглый стол специалистов) про Мозг. И там прямо сказано, что сейчас в мире (западная медицина) кроме всяких там спец.лечений для психиатрических больных обязательно назначают БГБКдиета.
Тут двояко можно относится.
1. Не выявленная Ц приводит к развитию психиатрических болезней (данные в частности за аутизм, шизофрению встречала), поведен.расстройств. Это связано с аутоиммунным воздействием не только на кишечник, но и другие органы (нерв.систему, мозг) и/или нехватка различных витаминов и микроэлементов. + надо понимать, что при воспалительных процессах, начинают реагировать эндокринная система человека.
Это то, о чем я талдычу который год: у ребенка (человека) постоянная НЕ ОСОЗНАВАЕМАЯ им боль (ибо она с ним постоянно, без перерыва и практически с рождения). Он её не дифференцирует, т.к. как по другому может быть он не знает. Но организм -то в курсе. А теперь вспоминайте себя, когда у Вас что-то болит (или болеете). на сколько Вы контактны? дружелюбны? милы? Большинство скорее раздражены, истеричны, слезливы, а порой и агрессивны.

2. Доказанное влияние пищевых "наркотиков". Т.е. глютен и казеин воздействуют как наркотик на человека. А тут уже тоже особенности: кто-то чувствителен больше, а кто-то меньше.

Ну, и сочетание то же никто не отменял!

Мама Тёмы
Дочкинамама,ну не пугайте нас
недостаток веса обязателен?

нет.
Есть формы атипичные, латентные.
Вот надо бы хоть раз прийти на наши праздники)) Тогда будет понятно, что мы (родители детей на диете) такие разные)) Особенно интересно посмотреть на Татьянку и меня (мы конечно, не великаны, но с глютеном раздружились окончательно).

Но как я уже говорила (а точнее повторяла за девушками): от осинки не родятся апельсинки))).

Мама Тёмы, даже снохождение может быть проявлением Ц((

я когда вспоминаю: Какой была Катя до диеты ((( Вот ведь, кто её видел на празднике, никогда бы не подумали, что это был маленький злой зверек просто(( Неконтактный. Она смотрела исподлобья, от чужих шарахалась. На своих могла накинуться с кулаками, расцарапать... Истерики бесконечные((
Караул......

Стала перечитывать по Ц информацию, наткнулась на статейку-исследование.

Так вот проводили опросы среди детей/подростков с Ц и их родителей.

"Со слов матерей, первым признаком нарушения безглютеновой диеты у всех проанкетированных детей являются различной выраженности психоэмоциональные нарушения: поведенческие расстройства в виде агрессивности, диссомнии." (бессоница)

http://www.rmj.ru/articles/pediatriya/Komplaentnosty_k_bezglyutenovoy_diete_u_detey_pri_celiakii/

Мама Тёмы
Дочкинамама,ясно,буду читать на свежую голову,
Тёмка добрый,но упертый,козерог,как упрется рогом-не сдвинуть

я же не ставлю под сомнение темин диагноз.))
Но это реально интересно: Как мы зависим от нашего живота)) Не столкнулась бы - не когда бы и не думала)) Тем более: Это же ХЛЕБ! это основа основ... А вон оно оказывается как может быть))
Ну, и мне реально интересно: если у них (на западе) чувствительны уже сейчас до 6 % населения, то наши-то где чувствительные?
Ну, пусть у них они более чувствительные))) Так всё равно, в Челябинске должно быть явно больше 200 больных детей. Значит, ходят они где-то, мучаются...

Знаю родителей, которые смирились с поносами(запорами) детей, считают это просто особенностями организма. Смирились даже с тем, что у ребенка, типа, аутизм - ведь это неизлечимо((( И просто живут, и срать им (простите), что ребенок не просто капризничает, а каждый раз испытывает физическую боль. Ну очень сложно все эти диеты соблюдать, даже пробовать не хотят. Особенно жалко, когда детки с сохранным интелектом :-|

Дочкинамама,Так что вполне возможно, что эти "больше 200" детей живут со своими проблемами, а мамы ждут, когда они "перерастут" эти проблемы(((

Angelina,Мне кажется анализ копрограммы будет не лишним. Даже если пойдете к "гастрику", будет от чего отталкиваться. Думаю, что все-таки у вас не все в порядке :ой засмущали:

Мама Тёмы,Век живи - век лечись :coolsmiley:

Девочки, а у вас детки постоянно ночью плакали?
Вот ест у меня дочка булку на ужин и спит спокойно, к примеру. Неделю мы ттт ...уже спим хорошо. Или плачут периодами?
Я в любом случае настроилась в пн. пойти в поликлинику, лишним не будет🙂 И к гастро талон взять надо.

Для нас булочки, хлеб, макароны -это всё. Любит безумно, просит купить,сварить. В рационе каждый день.

Angelina,Макароны продаются без глютена, а хлеб и булочки даже я, ещё тот кулинар, научилась печь. Ну, конечно, сначала проверить надо. Может совсем другая причина.