Дети с аутизмом в Челябинске

Kat-rin
Нам малинина выписала направление на ЭЭГ, на развернутое, написала, что пройти его можно в мц. Жаворонок, но это очень дорого для нас, в общем, обратилась я сегодня к неврологу с просьбой направить на ЭЭГ, она мне сказала, что это совсем не то ЭЭГ будет, которое нам нужно.. что невролог в принципе не может направить ребенка на ЭЭГ с диагнозом аутизм.. а только со своим диагнозом.. посмотрела какие ноотропы нам выписала Малинина, сказала, что это через чур много, дозировка для взрослого человека, вместе пить точно нельзя и начинать лучше с половинки.. пока я сама не стала говорить про этот центр неврологический на ЧМЗ и про санаторий на Худякова, оан даже даже ничего не сказала.. в итоге выписала направление в поликлинику 8 в этот центр, но сказала, что не знает, примут ли нас с нашим диагнозом..  потом еще дала направление на ЭЭГ в нашей поликлинике.. в общем ничего дельного...((  и вообще в рекомендациях от Малининой всех специалистов надо проходить в центре Жаворонок.. ужас.. где столько денег взять??(((( мне прям плакать охотно, неужели нигде нельзя все это бесплатно пройти... то есть, если у тебя нет денег, то все - ты пропал, умирай, загибайся..?((((
что такое психолог CARS?? его тоже нам нужно пройти.. еще где-то нужно найти дефектолога... прям расстроилась я совсем..(( в чт пойдем к нашему психиатру, к которому у меня вообще желания нет идти, думается мне, что она вообще ничем не поможет и ничего дельного не скажет...но будем пытать ее..

ЭЭГ мы делали в Невромеде на Мира (ЧМЗ😉-700 р, оборудование там хорошее ,чем в Жаворонке то может отличаться? Нам ЭЭГ в Невромеде сделать рекомендовали врачи и невролог Зайцева там опытная и не менее известная, чем Малинина, только Малинина психиатр, а Зайцева невролог. И кстати, нам Зайцева Малинину и рекомендовала, как хорошего специалиста в своей области, а по неврологии нам ЭЭГ показало, что все ок у нас, хотя у нас Аспергер.  ЭЭГ-это по неврологии, аутизм оно не определяет, видно вас полностью обследовать хотят.

ЭЭГ показывает работу мозга, например, врачи смотрят наличие пиков, которые могут говорить об угрозе эпи. В заключении пишут обычно о различных ритмах мозга и активностях - альфа, бета, гамма и др., преобладание либо отсутствие того или иного ритма говорит о нарушениях функций мозга.
Малинина нас тоже направила в "Жаворонок" на ЭЭГ (во сне и в бодрствовании). ЭЭГ делают в разных режимах, т.к. во время сна мозг работает иначе и ЭЭГ может показать другой результат соответственно.

mamaDanila, да, полностью, нужно развернутое ЭЭГ бодрствование+сон!!
miume, да я тут перечитала в личных своих сообщениях, мне девушки писали, что на  Кузнецова можно, но там очередь большая и долго ждать, быстрее будет, если мы туда ляжем.. но лечь я не могу, у меня госы, диплом сейчас((( А вы долго ждали пока вам сделают ЭЭГ на Кузнецова?? вам полное делали?

Kat-rin, если острой необходимости в ЭЭГ нет, можно же и попозже сделать или для начала сделать бесплатно по направлению из поликлиники, а потом уже в "Жаворонок" идти. Актуальнее все же найти грамотного дефектолога и начать ходить к нему на занятия, т.к. это тоже не бесплатно.  
Насчет ЭЭГ на Кузнецова, мы ходили в прошлом году туда по направлению из поликлиники, но нам там не делали полное обследование.
Если честно, я не очень понимаю, как ребенок может прийти в чужое место, лечь на чужую кровать и крепко уснуть, причем всё это в сжатые сроки. У кого-нибудь есть положительный опыт?
Плюс ко всему прочему, например, мой сын категорически отказывается надевать эту шапочку с электродами и уговорить его - дело непростое.

Рыбулька,это верно, но и обследование хочется быстрее пройти, чтоб уже точно знать, подтвердится ли этот диагноз или нет... сын еще прям что-то не спокойный какой-то в последнее время, мне иногда так тяжело становится с ним справляться, кажется, что нервы вот-вот не выдержат, и я сорвусь((

Kat-rin, ЭЭГ не покажет есть аутизм или нет, если Вы это имеете ввиду.
А если у сына проблемы с поведением, то здесь поведенческая терапия поможет. Возможно, питание надо откорректировать. У многих мамочек особые дети на диете. Или Ваш сын уже на диете?

МаМиша, да... Чего мамы только не сделают ради своих детей... 🙂

Рыбулька
Kat-rin, ЭЭГ не покажет есть аутизм или нет, если Вы это имеете ввиду.
А если у сына проблемы с поведением, то здесь поведенческая терапия поможет. Возможно, питание надо откорректировать. У многих мамочек особые дети на диете. Или Ваш сын уже на диете?

А что за диета такая, что поведение корректирует?

mamaDanila, безглютеновая и безкозеиновая диеты, почитайте темку на форуме там много написано про них http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25759.0.html

Рыбулька, по поводу сна на ЭЭГ сильно волновалась за сына, нам сказали только встать рано, погулять до обеда на улице, покушать и к ним приходить. МОй раньше чужих помещений боялся, а чтобы где-то спать кроме дома, так это еще сложнее. Но вот пришли мы туда и он и шапочку почти сразу дал на себя одеть и уснул нормально. Я очень удивилась)) Все прошли год назад, а сейчас пока повторно ничего не назначают

мамаЖеня
mamaDanila, безглютеновая и безкозеиновая диеты, почитайте темку на форуме там много написано про них http://deti74.ru/forum/index.php/topic,25759.0.html

Ок, спасибки

мамаЖеня, будем надеяться, что тоже всё получится у нас. 🙂

Рыбулька, удачи Вам и терпения. Обязательно получится.

мамаЖеня, спасибо. 🙂

Kat-rin
miume, да я тут перечитала в личных своих сообщениях, мне девушки писали, что на  Кузнецова можно, но там очередь большая и долго ждать, быстрее будет, если мы туда ляжем.. но лечь я не могу, у меня госы, диплом сейчас((( А вы долго ждали пока вам сделают ЭЭГ на Кузнецова?? вам полное делали?

Не помню что долго, неделя, максиму 2. Но это было 2 года назад
Делали и во сне и так

Наткнулась на объявление, кто нибудь уже занимался там в группе кратковременного пребывания? Как вам?
Вот это объявление:
Внимание! Открываем набор в группу кратковременного пребывания для детей с РДА.
4 часа утром 10.00-14.00 либо 9.00-13.00,
вечер: 13.00-17.00,
стоимость 150р час по абонементу, разовая оплата - 170р час при оплате полного дня (4 часа), при разовой оплате менее, чем 4 часа - 200р час.
Группа 2-5 детей с 3 лет, педагог-дефектолог будет проводить с детьми развивающие игры, творчество, дети будут социализироваться, учиться общаться между собой, также детям будет предложен полдник (согласовывается с родителями с учетом всех аллергий, диет, в том числе и безглютеновых).
Возьмем еще двоих деток.
Наш адрес: ул. Бр. Кашириных 85а. Телефон: 8-351-215-71-59
Наш официальный сайт: http://defectolog-chel.ru/

Цены у них конечно очень уж большие, мы у частного дефектолога за 50 минут занятия отдаем 560 рублей, а там только за 30 минут 550 руб.

Девы, попалась статья:

Исследуя методы лечения, применяемые у детей с аутизмом и другими задержками развития, ученые из Института нарушений развития нервной системы калифорнийского Университета Дэвиса (UC Davis MIND Institute) обнаружили, что семьи с такими детьми часто обращаются к комплементарной альтернативной медицине (КАМ).
Поскольку основными и пожизненными проявлениями расстройств аутистического спектра являются недостаточная социализация, повторяющиеся (стереотипные) мысли и поведение, и, часто, интеллектуальная недостаточность, то медикаментозного лечения, одобренного FDA, не существует.
В поисках методов, которые бы могли помочь их детям, родители могут обращаться к нетрадиционным подходам, например, психосоматическим концепциям с их медитациями/молитвами, гомеопатии, пробиотикам, альтернативным диетам или более инвазивным практикам: введение витамина В12 в инъекциях, иммуноглобулина внутривенно, хелатная терапия – некоторые их которых связаны со значительным риском.
Исследование, проведенное под руководством Робин Хансен (Robin Hansen), директора Центра для достижений при задержках развития института MIND и руководителя детского отделения поведенческого развития, опубликовано в Journal of Behavioral and Developmental Pediatrics.
По словам Хансен, жители Северной Калифорнии, принимавшие участие в этом исследовании, обращаются к КАМ отнюдь не из-за недостатка или недоступности традиционной помощи, как предполагалось авторами другого исследования. Чаще методы КАМ используются в дополнение к общепринятым.
Причина или причины большинства нарушений развития нервной системы неизвестны и лечения для таких состояний нет. У многих детей наблюдается широкий спектр сопутствующих симптомов (раздражительность, гиперактивность, желудочно-кишечные нарушения, расстройства сна), которые могут быть не связаны напрямую с их состоянием, но очень утяжеляют жизнь больных и их семей.
В исследовании приняли участие около 600 детей в возрасте от 2 до 5 лет с аутизмом (453 человека) и задержками развития (125 человек), зарегистрированные в крупном экологическом исследовании «Риск детского аутизма из-за генетических и экологических нарушений».
Методы КАМ чаще использовались у детей с аутизмом, чем при других задержках развития (40% и 30% соответственно). Около 7% детей с аутизмом находились на безглютеновой/бесказеиновой диете, особенно дети, у которых часто возникали проблемы с ЖКТ. К радости авторов, большинство родителей выбирали методы КАМ с низким риском. Тем не менее небольшое, но статистически значимое количество – около 9% - родителей обратились к альтернативным методикам, считающимся потенциально опасными, инвазивными или недоказанно эффективными: лечение противогрибковыми препаратами, хелатирование, инъекции витамина В12.
По мнению Роджера Скотта Акинса (Roger Scott Akins) ведущего автора, постдокторанта в Институте MIND, в настоящее время возглавляющего детское отделение развития нервной системы Военно-морского медицинского центра в Портсмуте, Вирджиния, педиатры и другие врачи должны спрашивать родителей детей с аутизмом и задержками развития о применяемых методах, отнесенных к КАМ, в контексте ухода за детьми и занимать более активную позицию, помогая им выбрать вариант лечения, исходя из имеющейся информации о преимуществах и рисках.
Ирва Херц-Пиччиотто (Irva Hertz-Picciotto), профессор общественного здравоохранения и глава исследования CHARGE, считает, что описываемое исследование подчеркивает необходимость идентификации эффективных методов лечения и тщательной проверки их безопасности.
Материал взят с сайта Univadis
// remedium.ru, 31 января 2014 № 1003733

девушки, кто стоит на учете у психиатра в советском районе?? в поликлинике на Орджоникидзе, как там психиатр?? Я вчера в центральном районе на Коммуны чуть не поцапалась, сил моих больше нет, ужасная женщина.. у меня сложилось впечатление, что ей доплачивают за то, чтоб она так принимала, не в первый раз у нее была.. и очень рада, что выяснилось, что мы относимся к психиатру советского района..

дело в том, что я вчера начала просить у психиатра(которая на Коммуны, которая к нам не относится, как оказалось) направить нас на ЭЭГ, она нам сказала что аппарат не работает, и мол вы знаете, не вам одним дорого в частный мед центр и не вам одной по быстрее надо и все в этом роде, да и вообще вам только через год повторно к Малининой.. на что я ей ответила, что - "Вы знаете, я могу к ней и не ходить больше, а к вам на учет встаю, и вы мне ведь уже должны дать направление и назначить исследование." На что она с круглыми глазами мне ответила: А что я вам могу сделать?? я вас только в стационар могу положить на обследование, я спросила, на какое и что там будет, на что мне опять ответ: психолог, ЭЭГ и т.д все по порядку, и тут я ее спрашиваю: Дак не работает же ЭЭГ??!!! и получаю ответ: ну если нужно, то заработает, найдут как сделать!!! ... Ну вот что за безобразие??!!!В общем, позже выяснилось, что мы не относимся к этой поликлинике и слава Богу!!!! Я надеюсь, что на Орджоникидзе не такой пофигисткий психиатр?? у него, вроде как, супруга заведующей работает, может даст направление все-таки, ведь не имеют права отказать?

Kat-rin, мы к нему относимся. Но появляемся там только когда нужно документы для МСЭК делать, со всем готовым. Так что про пофигизм ничего сказать не могу.

Intraverta,я вот и хочу к нему на учет встать и чтоб он мне назначил обследование, чтоб быстрее пройти его, ну и там уже все документы естественно!! а так вы у другого кого-то наблюдаетесь??

Kat-rin, у Малининой. Ну как наблюдаемся, придем, покажемся, вердикт - продолжаем в том же духе, развиваем сильные стороны, работаем над слабыми. Мы без медикаментозного лечения.

Intraverta,понятно.. мы тоже к ней сперва ходили, но в рекомендациях стоит посещение психиатра нашей поликлинники, то есть встать на учет то все равно нужно и мне еще от него нужно направление на обследование, все,больше мне ничего не надо пока от него!!!

Мамы, у которых дети на диете, как обстоят дела с питанием в садиках, если они их посещают? Диета и садики - это вообще совместимо?

Девушки, сегодня сходила к нашему психиатру, встали на учет, она нас отправил проходить логопеда и психолога в психдиспансер, сказал, что это нужно сделать все по быстрее и числа 25-26 прийти к нему с необходимым пакетом документов, только вот я сегодня звонила, чтоб записаться, нам психолога на 24е только назначили, а логопед вообще не принимает сейчас, в отпуске... что делать?? сказали, что звоните, может быть и появится она, но пока сказать не могут когда..((( а наш психиатр уходит в отпуск с 1го июля. аа и еще, в направление к психологу он поставил УО и на против поставил вопросительный знак, на листочке это выглядит вот так - "УО - ?" Это что, он подозревает у нас Умственную отсталость??? у меня ребенок считает до 100 и все буквы и цвета знает, и стихи и поговорки..Какое тут может быть УО?? Малинина же нам не поставила такое.. почему он нам написал..??

Kat-rin, на Кузнецова ходили только к логопеду-дефектологу, она поспрашивала нас. написала свой вердикт с вопросами и нашему психиатру такого заключения хватило. К психологу не ходили даже. Так что получается, что 24 числа сходите к логопеду, а 25 к своему врачу покажитесь, про ЭЭГ так и скажите, что пока нет возможности платно сделать, думаю, что и без этого обследования до отпуска сможет Вам диагноз он поставить предварительный...

Kat-rin
Девушки, сегодня сходила к нашему психиатру, встали на учет, она нас отправил проходить логопеда и психолога в психдиспансер, сказал, что это нужно сделать все по быстрее и числа 25-26 прийти к нему с необходимым пакетом документов, только вот я сегодня звонила, чтоб записаться, нам психолога на 24е только назначили, а логопед вообще не принимает сейчас, в отпуске... что делать?? сказали, что звоните, может быть и появится она, но пока сказать не могут когда..((( а наш психиатр уходит в отпуск с 1го июля. аа и еще, в направление к психологу он поставил УО и на против поставил вопросительный знак, на листочке это выглядит вот так - "УО - ?" Это что, он подозревает у нас Умственную отсталость??? у меня ребенок считает до 100 и все буквы и цвета знает, и стихи и поговорки..Какое тут может быть УО?? Малинина же нам не поставила такое.. почему он нам написал..??

Там фишки могут быть на ассоциациативное мышление, скорость реакции и т.п. В любом случае не тяните. Старайтесь оперативно все назначения пройти. Иногда это просто решается корректировкой обучения, иногда скрытые травмы, нарушения кровообращения находят и т.п.
Страшного ничего нет. Тем более, если считаете, что ребёнок нормальный. И помните - заключение одного врача не панацея. У меня знакомого психиатр в военкомате завалил, кричал, что только ненормальный может пойти в армию (на дворе были 90е) пришлось проходить военную экспертизу, доказывать свою нормальность. На фоне дебильных косильщиков парень собирающийся в военное училище смотрелся просто превосходно 🙂
Так что не переживайте.

мамаЖеня,дак вот именно что про логопеда и не известно, когда она будет.. а психолога как  раз-таки и назначили!!!
У меня еще вопрос, для чего нам Анализы сдавать ОАК и ОАМ?? Кто мне может рассказать как оформляется инвалидность???сколько специалистов, комиссий  нужно пройти??

И вам СПаЗибо!,ну я то стараюсь, бью тревогу во всю!! но тут не от меня, к сожалению зависит!! все практически в отпусках уже, либо уходят с июля(((

Kat-rin
И вам СПаЗибо!,ну я то стараюсь, бью тревогу во всю!! но тут не от меня, к сожалению зависит!! все практически в отпусках уже, либо уходят с июля(((

Блин, так предварительные результаты можно получить, пройдя обследование у специалистов на Кузнецова 2. Дальше, если есть патология уже будут назначать более глубокие обследования и исследования, но основной ответ, касающийся здоровья, они дадут сразу.
Уровень специалистов на Кузнецова на голову выше, нежели участковые.

И вам СПаЗибо!, предварительно нам поставили аутистическое расстройство!с этим диагнозом я уже обратилась к психиатру по месту прописки!!! а он меня уже отправил проходить специалистов и оформлять инвалидность!!! обследование нам так же назначили проходить, но платно, это для врача, к  которой мы платно ходили!!!
Вот как раз на кузнецова и уходят в отпуска!! а комиссия, которую еще нужно будет пройти для заключения выйдет из отпуска только после 15го июля!!! Как мне вчера психиатр сказала - "Вы как-то не вовремя это все решили делать!!" я там вообще в шоке от ее слов была!!

Kat-rin, ну успокойтесь, от Вас в данном случае не все зависит. Пройдите психолога, потом к участковому психиатру и объясните, что логопед недоступен. Пусть они что-то придумают, например посоветуют заключение частного логопеда принести. Потому что такие препятствия не должны мешать установлению инвалидности, ребенок от режима отпусков мед учреждения страдать не может, иначе Вы будете жаловаться - в Минздрав, Павловой, и т д
Анализы крови и мочи нужны обязательно, такова процедура мсэк. Но они м б и не свежими, у нас как-то 3-х месячной давности прокатили.
Диагноз УО - под вопросом, это нужно для того, что бы обследовать ребенка. По итогам обследования либо снимут, либо поставят с точкой. Счет до 100 вообще ничего не значит, другие критерии, погуглите, если интересно. Есть система тестов на определение интеллекта у детей, в основном они с 5 лет.
И еще - если бы моему ребенку поставили УО, а не РАС, я бы была очень рада.

Helgas, все мои знакомые дети на диете ходят в садики и школы. Надо договариваться индивидуально.

Татуля,спасибо)) Дак, получается диагноз Малининой ничего для них не значит??

Kat-rin, сходите к психологу, анализы сдайте, если не сдавали в последнее время (если сдавали их можно принести) и к участковому. Он все документы подготовит и отправит на мсэк. Когда на саму комиссию пойдете, там вас будут смотреть опять врачи - терапевт, психолог, психиатр, еще кто-то. Туда с собой обязательно заключение Малининой возьмите.

Intraverta,да, наверное так и сделаю, спасибо))

Intraverta
Kat-rin, у Малининой. Ну как наблюдаемся, придем, покажемся, вердикт - продолжаем в том же духе, развиваем сильные стороны, работаем над слабыми. Мы без медикаментозного лечения.

Вы у Малининой с аутизмом наблюдаетесь? Какие примерно цены у нее на психокоррекцию? Знаю, что прием первый 1600, а работа с детками?

тест ATEC ДЛЯ КАКОГО ВОЗРАСТА??

МаМиша
Kat-rin, прям как нашу ситуацию описали. Нам дали инвалидность, правда поишлось на Кузнецова отлежать. Лежали в платном отделении 2 недели, там нам сделали ээг и прошли всех специалистов.

А вам сколько? Смотрю, у всех деток рано диагностируют, а я со своим 8 лет по врачам металась и только вот сейчас стало ясно, Аспергера поставили.  А столько времени упущено! Таких больших и в центры то уже не берут заниматься и никому мы не нужны